Sak 03807 O Vedlegg Fagleg Rapportering 2006 - Helse Vest

97Athen (ansvarlig for "neuromuscular session") med en rekke foredrag, chairmen og poster. 800deltagere, hvorav ca 40 norske.Forskning:Senteret har tilknyttet og finansierer en 20 % 1.amanuensis stilling ved institutt for indremedisin (JonHardie) med hovedansvar for veiledning av forskningsprosjekter tilknyttet senteret. Enkelteprosjektmedarbeidere har også bidratt med forskning innenfor området livskvalitet (oversettelse ogvalidering av SRI - severe respiratory insufficiciency - spørreskjema) og hjemmerespiratorbehandlingved KOLS. Det nasjonale registeret utgjør en viktig forskningsressurs og for 2006 er det for førstegang samlet inn oppfølgingsdata for pasientgruppen. Disse data er under bearbeidelse.Undervisning av pasienter og pårørende:Senteret har vært engasjert i opplæring av pasient og pårørende i avdeling, poliklinikk,hjemmesituasjon samt på kurs og seminarer, ofte med grupper av helsepersonell. Totalt estimert haromkring 490 pasienter og pårørende eller hjelpere mottatt opplæring. For første gang også et egetnasjonalt kurs for hjelpere til hjemmerespiratorbrukere (70 deltager). En DVD til bruk i undervisning erprodusert av Senter for livslang læring i samarbeid med senteret. Gjennom vårt nettverk avprosjektmedarbeidere og ressursgrupper har vi dessuten formidlet kontakt mellom pasient oghelsevesen innad i ulike regioner. Vi har hatt regelmessig kontakt med pasientforeninger og deltattmed undervisning på foreningsmøter: Foreningen for muskelsyke, landsforeningen for polioskadde(LFPS), LHL og Respira. Vi er representert i fagrådet for LFPS. Vi har støttet etableringen av etnasjonalt nettverk for likemannsarbeid som drives av LHL og brukerorganisasjonen Respira med fagligveiledning fra senteret.Nøkkeltall 2006• 7,6 årsverk• Behandlede pasienter:o 52 fra Helse Søro 132 fra Helse Vesto 140 fra Helse Østo 20 fra Helse Midt-Norgeo 16 fra Helse NordKommentarer til nøkkeltall:Pasientgruppen er svært heterogen. I registermaterialet operer vi med 24 forskjellige hoveddiagnoser.Nevromuskulær sykdommer utgjør ca. halvparten av disse. Skjevhet i antall pasienter som får tilbudfra våre prosjektmedarbeidere har sammenheng med ulike arbeidsoppgaver og ansvarsområder innenhver region og betyr ikke at behandlingstilbudet som sådan er like skjevfordelt.Endringer i aktivitet i forhold til tidligere årVi har opprettholdt en høy aktivitet når det gjelder undervisning og kompetansespredning som harbidratt til sterk vekst i behandlingstilbudet. Det er bedret tilgang og mer geografisk likhet i tilgang påutredning og behandling for viktige pasientgrupper som lider av nevromuskulære sykdommer, selv omdet fortsatt eksisterer betydelige forskjeller mellom ulike regioner og økt innsats på dette området ernødvendig. En utvidelse av prosjektmedarbeiderstabeni "utsatte" regioner synes nødvendig for å oppnå dette. Egnede mål for å vurdere kvaliteten påbehandlingstilbudet er definert. Forskningsmessig har et viktig bidrag til dette vært å utvikle et egnetlivskvalitetsskjema.Forskningsproduksjon9 forskningspublikasjoner i 2006:Hardie JA, Goldman MD, Ellingsen I"Within-day repeatability of forced oscillatory (IOS) resistance and reactance in healthy elderly persons over 70 years of age"Proc Am Thor Soc 2006; 3: A875