Perinato.T libres - Sociedad Argentina de Pediatría

Sociedad Argentina de PediatríaSociedad de Obstetricia y Ginecología de Buenos AiresABORDAJE PERINATAL DE LAS FAMILIASCON DEFECTOS CONGENITOS (DC)158Andrade S. 1 ; Avila S. 2 ; Ferrarese O. 3 ; Videla A. 4 ; Fernandez Miranda L. 5 ; Muntaner C. 6Hospital Castro Rendon Neuquén 1 ; Servicio de Genética Hospital Provincial Neuquén 2 ;Servicio de Neonatología Hospital Provincial Neuquén 3,4 ;Servicio de Obstetricia Hospital Provincial Neuquén 5,6Los dc comprenden las alteraciones morfofuncionales y causados por eventos que precedenal nacimiento, heredados o adquiridos durante la vida prenatal. Al nacimientotienen una prevalencia del 3%. En Argentina los DC son la segunda causa de mortalidadInfantil (23,1% del total).El abordaje de la familia que gesta un niño con DC es un desafío para el equipo de saludtanto desde la faz diagnóstica hasta la que involucra los aspectos emocionales y latoma de decisiones que conllevan el tratamiento del RN.Entre los años 2004 y 2005 el HPN integró la red ECLAMC registrándose los nacimientoscon DC con resultados similares a los nacionales.Desde Enero de 2007 se constituye en el HPN un equipo interdisciplinario que se propusotrabajar en: detección precoz de los embarazos con DC, contención familiar, nacimientoprogramado en el centro de complejidad adecuada, tratamiento y seguimiento del RN.El grupo incluye ecografista, obstetra, neonatólogo, genetista, psicólogo, asistente social,enfermera; nodos de una red en la que se pretende involucrar a todos los integrantes delos mencionados servicios.Realizado el diagnóstico de un DC la familia es entrevistada para explicarles los diagnósticospresuntivos, las opciones de seguimiento incluyendo la realización de diagnósticocitogenético prenatal. Se ofrece el acompañamiento psicológico.En base a esto se programa el nacimiento en las condiciones más adecuadas para lapatología detectada (se discute fecha, vía, procedimientos potenciales que pudieranser necesario realizar, acompañamiento familiar, etc.).En caso de patología letal se propone que el nacimiento se realice en un centro aunquede menor complejidad, próximo al domicilio, lo que posibilita que la madre esté acompañadapor su familia.En caso de muerte fetal o neonatal temprana, se realiza un registro con criterio de diagnósticodismorfológico (fotografías, estudio radiológico, toma de muestra para estudiocitogenético y eventualmente molecular, etc.).En caso de patología susceptible de tratamiento de alta complejidad, se programa sunacimiento en el centro correspondiente.Se realizan evaluaciones parciales cualitativas y se programa una revisión cuantitativa alaño del inicio del funcionamiento del grupo.La constitución de redes destinadas no sólo al registro sino al seguimiento y tratamientode los fetos y niños con defectos de desarrollo constituye una estrategia promisoriadestinada a mejorar la calidad de los servicios de salud.• 78 •