Faglig rapport 2005 - Helse Vest

Nasjonalt kompetansesenter NK-HB5:Nasjonalt kompetansesenter for nefropatologiAnsvarlig: Bjarne Iversen (Bjarne.Iversen@med.uib.no), Helse BergenDet Norske Nyrebiopsiregister/Nasjonalt kompetansesenter for nefropatologi erhovedsakelig en databank for alle nyrebiopsier i Norge der kliniske og morfologiske dataer samlet. Dette gir grunnlag for forskning og for kobling med andre registre.Fra 2005 erDet Norske Nyrebiopsiregisteret blitt godkjent som biobank og vil fra 2006 starte studierav genetiske markører i nyrebiopsier fra pasienter med nyresykdommer. Senteret harkvalitetssikret norsk diagnostikk på nyresykdommer. Det Norske Nyrebiosiregisteret/Kompetansesenter i nefropatologi er også et senter for nyresykdommer, ikke baremorfologisk, men også klinisk. Således gir senteret rådgiving og veiledning andresykehus. En rekke pasienter blir også henvist med tenke på "second opinion" vurdering.Registeret vil få egen Web-side fra 2006.Beskrivelse av aktivitet 2005 i forhold til foretakenes fire hovedoppgaverPasientbehandling:Det norske nyrebiopsiregisteret/kompetansesenter for nefropatologi diagnostiserer og kvalitetssikreralle nyrebiopsier i Norge. I tillegg gies det veiledning i behandling og oppfølging av pasienter medulike nyresykdommer, spesielt de som trenger immunsuppresive behandling. En økende antallpasienter henvender seg til senteret for en "second opinion" Registeret har telekonferanser innenforHelse Vest.Utdanning av helsepersonell:Avdeling for patologi, Gades institutt trener opp en ny nyrepatolog for tiden. Dette vil være av storbetydning for virksomheten av Det Norske nyrebiopsiregisteret. Ved Medisinsk avdeling, Haukelandsykehus, har vi regelmessig opptrening og etterutdannelse av leger i nefrologi som trengervidereutdannelse. Vi har dessuten regelmessig møter med gjennomgang av nyrebiospier en gang peruke og vi har videokonferanser hver måned med Stavanger Universitetssykehus. Disse konferansenevil bli utvidet da sykehus i Skien, Kristiansand og Fredrikstad gjerne vil bli tilkoblet et videokonferansesystem.I tillegg har vi kurs i nyresykdommer hver 3 år for leger som skal bli spesialister. Antall timerper år er ca 70 (gjennomsnitt).Forskning:Forskningen innenfor Det Norske Nyrebiopsiregister forgår innenfor tre områder:1. Svangerskapskomplikasjoner og betydning for mors og barns helse. Vi har som de første vist atsvangerskapskomplikasjoner gir økt risiko for nyresykdom. Dette arbeidet er akseptert i Journal ofAmerican society of Nephrology og vil bli fulgt opp med en pressemelding(mars 2006) over heleverden på grunn av kvalitet og originalitet. Arbeidet er et samarbeid mellom Det NorskeNyrebiopsiregisteret of Medisinsk fødselsregister. Studier av barn etter kompliserte svangerskap pågår.2. Nyresykdom og kreft. Kartlegging forgår og viser at det er en økt hyppighet av kreft hosnyrepasienter. Arbeidet utføres ved at Nyrebiopsiregisteret der informasjon fra dette registeret erkoblet med informasjon fra Kreftregisteret. Årsaken til økt hyppighet av kreft ved nyresykdom vil bliutredet.3. Studier av Fabrys sykdom. Haukeland Universitetssykehus er blitt et norsk senter for forskning ogutredning av denne sykdommen.Undervisning av pasienter og pårørende:Vi har hatt ett møte med informasjon for pasienter med nyresykdom og pårørende til dissepasientene. Møtet konsentrerte seg om informasjon med tanke på fore- bygging av komplikasjoner tilnyresykdom (kosthold, ernæring, medikamentell behandling, etc.).Møtet var vellykket og vi har fåttpositive tilbakemeldinger. Vi tar sikte på å forsette denne informasjonsvirksomheten. I tillegg vil vi63