Faglig rapport 2005 - Helse Vest

Nasjonalt kompetansesenter NK-HB2:Nasjonalt kompetansesenter i hjemmerespiratorbehandlingAnsvarlig: Ove Fondenes (ofon@helse-bergen.no), Helse BergenSenteret fikk tildelt status i 2001 og har etablert virksomhet fra mars 2002. Overordnetmålsetting er å ivareta, bygge opp og formidle kompetanse i diagnostikk og behandlingav barn og voksne som grunnet kronisk underventilering behøverhjemmerespiratorbehandling.Primær målgruppe for senterets opplæringsvirksomhet er helsepersonale, men det erogså en grunnleggende målsetting at virksomheten skal ha direkte og målbarekonsekvenser for pasientgruppen på følgende områder• Økt tilbud om behandling• Likeverdig tilgang til behandling• Enhetlig og kvalitativt godt tilrettelagt behandlingSenteret vektlegger klinisk virksomhet som en metode for kompetansespredning ogutvikling av behandlingstilbud.Det er etablert et landsomfattende nettverk av 20 prosjektmedarbeidere - leger,sykepleiere og fysioterapeuter som er frikjøpt 20% fra sine faste stillinger for å drivekompetansefremmende virksomhet regionalt. Inkludert den sentrale staben ved NKHomfatter virksomheten 26 personer.http://www.helse-bergen.no/avd/hjemmerespiratorbehandling/Beskrivelse av aktivitet 2005 i forhold til foretakenes fire hovedoppgaverPasientbehandling:I 2004 ble det registrert en betydelig økning i antall pasientkonsultasjoner og oppfølging i forhold tilfjoråret. Totalt 643.Registeret omfatter 763 pasienter, dvs. 16,7 per 100 000 innbyggere. Aldersspredningen er stor, fra19 mndr til 88 år, med et snitt på 55 år, og gjennomsnittsalderen er fallende. 10 % av pasientene ertrakeostomert og 12 % er avhengig av ventilasjonsstøtte hele døgnet. Gruppen av nevromuskulærepasienter utgjør 46 % av pasienter. Størst økning av pasienter har det imidlertid vært innen gruppenav lungesyke og Pickwick syndrom. Netto tilvekst av pasienter har ligget omkring 80 – 100 pasienterårlig etter at senteret ble etablert. I løpet av de siste 3 årene er tilvekst av hjemmerespiratorpasienterøket 40 %. Gjennom et tverrfaglig og landsomfattende nettverk av 21 prosjektmedarbeidere harmange av pasientene og deres hjelpere vært i kontakt med senteret. Det har også vært en betydeligøkning i second-opinion type henvendelser.Utdanning av helsepersonell:Det er avholdt mer enn 150 faglige undervisningsmøter, alt fra kurs eller dagseminar og temadager, tilenkeltstående presentasjoner eller hospitering med grupper av helsepersonell i varierende målestokk.Omkring 2500 personer har mottatt et undervisningstilbud i regi av NKH i en eller annen form - enbetydelig økning i aktiviteten fra fjoråret. For tredje år på rad ble det også arrangert et omfattende, 3dagers tverrfaglig universitetskurs: ”Respirasjonssvikt og hjemmerespiratorbehandling hos barn ogvoksne” med 60 deltagere.Forskning:Det nasjonale registeret omfatter nå 763 pasienter og i løpet av fjoråret ble det publisert 4 abstrakterbasert på data fra registeret. Disse ble presentert under den årlige lungekonferansen i San Diego(ATS)og i tillegg en oral presentation av en poster i København under ERS. Dessuten en poster vedrørendebarn og hjemmerespiratorbehandling under verdenskongressen i Lyon og på nordisklungelegekongress i Trondheim i juni.En pågående studie for sammenligning av målemetoder for CO2 hos friske og lungesyke barn nærmerseg avslutning. En studie vedrørende sammenligning av behandlingsmetoder for sekretmobiliseringhos hjemmerespiratorpasienter er påbegynt. Det er inngått et samarbeid med Institutt for83