Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos - Cedepap TV

4.2. Conceptos relevantes4.2.1. Calidad de vidaLa calidad de vida es un concepto multidimensional, dinámico y subjetivo para el que noexiste un patrón de referencia y que, en consecuencia, resulta difícil de definir y medir (14).En el contexto de los CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos del paciente comola capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida normal y una vida social satisfactoria,el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción,así como la dimensión existencial o espiritual. De esta manera, en la calidad de vida puedenidentificarse cuatro dominios: bienestar físico, psicológico, social y espiritual (14).Gill y Feinstein, tras realizar en 1994 una revisión de la literatura acerca de los instrumentosde medida de la calidad de vida (15), concluyeron que el enfoque de estos instrumentosno era el más adecuado. Propusieron algunas recomendaciones: utilizar dos valoracionesglobales del paciente (una sobre la calidad de vida global y otra sobre la calidad devida relacionada con la salud), medir la gravedad y la importancia de los distintos problemas,e incluir preguntas abiertas cuando se utilice alguno de los instrumentos disponibles.El paciente es quien puede valorar de forma más apropiada su calidad de vida. Cuandoel paciente no es capaz de proporcionar la información requerida, los familiares y losallegados o los profesionales sanitarios pueden suministrar información útil, particularmenteen aspectos concretos y objetivos (14).Actualmente se dispone de instrumentos validados en lengua española para medirla calidad de vida en pacientes oncológicos en CP, como Rotterdam Symptom Checklist(16), Palliative Care Outcome Scale (POS) (17) o la escala EORTC QLQ-C15-PAL (18)(anexo 2).4.2.2. SufrimientoEl encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el pacientecomo para sus familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. La formulaciónde una respuesta terapéutica requiere la comprensión del fenómeno del sufrimientoy de los factores que contribuyen al mismo. No resulta extraño que los profesionalessanitarios vinculen los síntomas físicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichossíntomas suele ser un antecedente importante, no son la única fuente de sufrimiento. Elfracaso en la valoración del sufrimiento puede ocasionar confusiones en las estrategiasterapéuticas (19).El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin (20) como «un complejo estadoafectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo desentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente adicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitiríanafrontarla».GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS 49