Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos - Cedepap TV

5.3. Aspectos éticos y legales de la informacióny la comunicación en cuidados paliativosEl acceso a la verdad es un derecho de todos los pacientes, ya que cada personatiene derecho a decidir, con apoyo y conocimiento de causa, sobre aspectos tanimportantes de su vida como el proceso de salud/enfermedad, o de vida o muerte(68). En este sentido, la comunicación honesta es un imperativo ético para elprofesional sanitario (53; 57) e implica también el respeto de los deseos y valoresde los pacientes, es decir, del principio de autonomía (57), permitiendo laorganización de los cuidados según las prioridades y preferencias de los pacientesy facilitando una toma de decisiones compartida.La legislación española ampara estos derechos de los enfermos. Así, laLey General de Sanidad estableció el derecho a que el paciente y sus familiaresreciban «información completa y continuada, verbal y escrita, sobre suproceso, incluyendo el diagnóstico, el pronóstico y las alternativas de tratamiento».La Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, en su capítulo II, recogeel derecho que le asiste al enfermo en cuanto a la información sanitaria. Seindica que tiene derecho a conocer toda la información disponible con motivode cualquier actuación y que también tiene derecho a no ser informado. Estipulaque la información, por regla general, será verbal, con constancia de lamisma en la historia clínica, y que comprenderá como mínimo la finalidad y lanaturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias. Deberá seruna información verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades delpaciente, de manera que pueda ayudarle para tomar sus propias decisiones.Deberá ser el médico responsable del paciente quien garantice el cumplimientodel derecho a la información. En cuanto a la familia (art. 5), podrá ser informadaen la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.No obstante, la comunicación de malas noticias es una de las cuestionesmás difíciles en los CP y constituye uno de los aspectos que genera más conflictosen la comunicación con el enfermo y su familia.NormativalegalLGOpinión deexpertos4Por un lado, un médico o cualquier otro profesional de la salud que anteun pronóstico fatal se empeñe en informar de todo, independientemente delo que desee el paciente, y que además luego se aleje de esa realidad tan dolorosa,abandonándolo, somete al enfermo a un sufrimiento indebido (59).Informar al enfermo, garantizándole que no va a ser abandonado, y en uncontexto en el que pueda expresar sus preocupaciones y sus miedos, facilitauna comunicación adecuada y el apoyo emocional que necesita.Por el contrario, ocultar el diagnóstico puede llegar a generar lo que sedenomina la conspiración del silencio y que se define como el acuerdo implícitoo explícito, por parte de familiares, amigos o profesionales, de alterar la informaciónque se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico o pronósticoy la gravedad de la situación (68). La conspiración del silencio dificulta laadaptación del paciente a su enfermedad y le impide participar en la toma deGUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS 65