Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos - Cedepap TV

• Los deseos de los representantes o familiares próximos pueden no sercoherentes con los de las personas enfermas a quienes representan. Enuna revisión sistemática (77) en la que se valoró la precisión de losrepresentantes designados por los pacientes o de los familiares próximosmediante escenarios hipotéticos relacionados con intervencionespara prolongar la vida, éstos no reflejaron de forma adecuada los deseosde los pacientes en una tercera parte de los casos. La predicción tampocomejoró en los estudios que valoraban la repercusión de discutirpreviamente los valores y preferencias con los familiares. Los autoresmencionan que, a pesar de estas limitaciones, las predicciones de losrepresentantes o familiares son más precisas y por tanto preferibles alas de los profesionales sanitarios.RS deestudios decohortes2+• El modelo sanitario actual es de orientación predominantemente paternalista,con una enorme asimetría en los roles de pacientes y profesionalesen la toma de decisiones.Tomar la decisiónUna vez que se han seguido todos los pasos que se han señalado, las personasinvolucradas en la relación clínica estarán en mejores condiciones para tomaruna decisión. Una vez tomada la decisión es recomendable comunicarla a todoel equipo sanitario y a los familiares del enfermo. Si existe consenso dentrodel equipo de profesionales sanitarios, y con el enfermo o su representante,en cuanto al tipo de tratamiento que se debe seguir, se tomará la decisión. Siexisten dificultades a la hora de alcanzar un consenso, bien por la diferenciade criterios entre los propios profesionales encargados de atender al enfermo,bien por las discrepancias con el enfermo o sus representantes, se deberíavalorar la posibilidad de acudir al Comité de Ética Asistencial (CEA), a unjuez, o a otros profesionales que manifiesten su acuerdo con el enfermo o susrepresentantes y puedan responsabilizarse de la situación.LegislaciónLGEn resumen, los elementos a tener en cuenta en la toma de decisiones enla fase final de la vida son los que figuran en la tabla 1.Tabla 1. Elementos de la toma de decisiones en la FFV1. Determinación de la situación biológica, psicológica, sociosanitaria y familiar del enfermo.2. Evaluación de los tratamientos en base a la evidencia científica disponible, con los criterios deproporcionalidad, futilidad y calidad de vida.3. Consideración de que la toma de decisiones es un proceso gradual y continuo para el que debecontarse con la participación del enfermo o de sus representantes.4. Garantía de que el proceso de comunicación es el adecuado.5. Suministro de una información completa, que incluya las opciones terapéuticas disponibles, susbeneficios, y los riesgos e inconvenientes esperados.6. Evaluación de la competencia del enfermo.70 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS