Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos - Cedepap TV

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C√√En enfermos no oncológicos, los modelos predictivos generales de supervivenciaprecisan una mayor validación. Es preferible considerar los factores de mal pronósticode cada enfermedad o escalas validadas (Seattle Heart Failure Model para ICCy MODEL para insuficiencia hepática), siempre teniendo presente la incertidumbrey el curso poco predecible de las enfermedades no malignas.La forma en que se comunica el pronóstico es tan importante como la precisión delmismo.Es necesaria la validación de los distintos instrumentos en nuestro medio, así comola evaluación del impacto de su utilización sobre la práctica clínica.60 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS
5. Información, comunicación y tomade decisionesLas preguntas que se van a responder son:• ¿Cómo tiene que ser la comunicación del equipo que atiende al paciente y su familia?• ¿Cómo debe ser la formación en comunicación del profesional sanitario que trabajacon pacientes en FFV?• ¿Cuáles son la normativa legal y los principios éticos relativos a la comunicación conla persona en FFV y con su familia en nuestro medio?• ¿Cuáles son los elementos para la toma de decisiones en la FFV?5.1. Principios para una información y unacomunicación adecuadas en cuidadospaliativosLa comunicación interpersonal en el contexto de los cuidados paliativos es elproceso por el cual se facilita a los pacientes y a los cuidadores la exploraciónde sus problemas y la toma de decisiones a través de entrevistas con los profesionalesencargados de su atención (12).5.1.1. Necesidades de comunicación del enfermoy su familiaEn el medio anglosajón y en otros países de nuestro entorno, los pacientes solicitanhabitualmente información detallada sobre el diagnóstico y el pronóstico. Esto esmenos frecuente en nuestro medio. Según trabajos realizados en España, alrededordel 50%-70% de los pacientes con cáncer desean que se les comunique su diagnóstico,pero una parte sustancial de los pacientes (entre el 16%-58%) y sobre todo delos familiares (61%-73%) prefieren que no se les revele el diagnóstico. Los estudiosparecen indicar un progresivo cambio de actitudes hacia una mayor demanda deinformación, sobre todo en los pacientes más jóvenes (12).Una reciente RS (49) evaluó los estudios sobre las preferencias de lospacientes con enfermedades muy avanzadas y las de sus familiares en aspectosrelacionados con la comunicación del pronóstico y con el final de la vida. Losautores concluyen que, en general, los enfermos y los cuidadores de origenanglosajón/norte de Europa demandan mayores niveles de información, tanto.RS dedistintostipos deestudios3/QGUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS 61
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Anexo 5. VademécumVademécum por s
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