Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos - Cedepap TV

7. En el caso del paciente competente, confirmación de sus deseos y sus preferencias; es recomendablecompartir la información y la decisión con la familia.8. En el caso del paciente no competente para tomar una determinada decisión, deberían considerarselas siguientes opciones, en el orden indicado:a) Directrices previas en caso de que las hubiera, consultando con el Registro Nacional de InstruccionesPrevias o con los registros de la comunidad autónoma en la que resida el enfermo.b) Deseos previamente expresados por el paciente y recogidos en su historia clínica por el médicode cabecera o los médicos especialistas hospitalarios, en el caso de que los hubiera.c) Representante legal.d) Familiares a cargo más próximos.9. En el caso de que al profesional sanitario se le planteen dudas relacionadas con la decisión atomar (idoneidad de las opciones que se proponen, competencia del enfermo, discrepancias conel representante, etc.), se recomienda la valoración por otros profesionales expertos o por comitésde ética asistencial.10. Información de la decisión al equipo sanitario.11. Registro del proceso de la toma de decisiones en la historia clínica.12. Marco normativo (anexo 4).Resumen de evidenciaLGLGLGLa Ley 41/2002 recoge el derecho del paciente a ser informado, y su autonomía paratomar decisiones acerca de su salud. Establece como titular del derecho de informaciónal paciente, y como forma de transmisión la verbal, con constancia escrita en lahistoria clínica. Contempla también el derecho a no ser informado, por deseo delpaciente o por necesidad terapéutica. En caso de que el paciente no sea competentepara tomar una decisión, regula el consentimiento por representación.Los pacientes tienen derecho a recibir información completa y continuada, verbaly escrita, sobre su proceso, incluidos el diagnóstico, el pronóstico y las alternativasde tratamiento. La familia podrá ser informada en la medida que el paciente lopermita de manera expresa o tácita.El contenido de las voluntades anticipadas (VA) o directrices previas (DP) sirvepara que cualquier persona pueda expresar o manifestar los objetivos vitales yvalores personales que ayuden a interpretar las instrucciones y a facilitar la tomade decisiones, al dejar constancia escrita de sus deseos sobre actuaciones médicasen una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresarpersonalmente su voluntad. El desarrollo normativo de la Ley 41/2002 en cuantoa VA/DP es variable entre las distintas CCAA.3 Los deseos de información están influidos por factores como el contexto cultural(50), la edad o la expectativa de supervivencia; pero no es posible generalizar.Las demandas de información a medida que avanza la enfermedad son menorespara los pacientes, mientras que crecen en los cuidadores. Los pacientes y losfamiliares destacan que la información debe ser sincera, sensible y con margende esperanza; y que desean sentirse escuchados de una manera activa por profesionalesque muestren empatía, y recibir la información con un lenguaje claro yde forma gradual (49).GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS 71