Il destinatario dell'informazione sanitaria - Trentino Salute

L’informazionee l’autonomia della sceltaGaia MarsicoLa razionalità non garantisce di per sél’autonomia: scelte libere e autonomesono quelle che alla razionalitàaggiungono la libertà di pensiero.La bioetica si è interessata moltopoco al problema dell’informazionesulla salute, nonostante tra le suecompetenze vi sia la verifica dicome avvengano le scelte, il capirese il paziente partecipa al percorsocurativo, in che misura vi partecipae quali sono le istanze negativenell’ambito della partecipazione edella scelta.Le persone acquistano farmaci,chiedono esami, arrivano dal medicocon delle diagnosi già pronte, ma intutto questo quanto sono consapevoli,libere, informate? Gli esempi diinformazione che abbiamo di frontesono decisamente scoraggianti: rivistescientifiche che fanno pubblicitàa farmaci, non-farmaci che vengonospacciati per farmaci…Se non c’è informazione, non èpossibile la partecipazione. È naturaleallora che le persone si rivolganoa una comunicazione informale, aInternet, ai blog tra pazienti, tra nonpazienti, tra pazienti immaginari…La responsabilità di questa situazioneè di tutti gli attori. Le mie esperienzenelle scuole, per esempio, benchémolto interessanti mi hanno spessolasciata sconcertata di fronte al caostotale nell’informazione. Gli studentisanno tutto (cioè: pensano di saperetutto) di cose su cui in realtà si è ancoraben lontani dalla certezza (peresempio, il vaccino per il papillomavirus), ma non hanno mai sentitoparlare di acido folico. L’eccesso diinformazione, non di rado cattivainformazione, cui sono esposti creaspesso confusione.Prendiamo in esame, per esempio,i test genetici per il cancro al seno,problema importante connesso ancheal tumore alle ovaie. Pensiamo alcaso di una giovane donna che senteparlare dei test genetici e appartienea una famiglia dove ci sono stati dueo tre casi di tumore al seno. Se sichiede a gente comune o a studentise hanno sentito parlare dei testgenetici per il cancro, la risposta èspesso positiva. E qui sorge un primoproblema poiché pensano che sianotest diagnostici: se eseguo il test,ho un tumore, o lo avrò. Dunque, ilmessaggio che il test indica solo lapossibilità di un rischio aumentatoancora non è passato, ed è la primainformazione da fornire.Si deve poi riflettere su ciò chesi può fare con un’informazione delgenere. Il test genetico BRCA1/BRCA1 è stato ottenuto dalla MyriadGenetics utilizzando fondi pubblicie alcuni studi di ricerca di base. Ilvaccino è stato immediatamentepubblicizzato, coprendolo naturalmentecon brevetto commerciale,in un modo eccessivamente rassicurante,rafforzando l’idea che “laconoscenza è sicuramente sempre e132Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24