Il destinatario dell'informazione sanitaria - Trentino Salute

Informazione e disinformazioni134serie non invasive né aggressive.L’associazione invita a far sì chetutti siano accompagnati a prenderedecisioni pienamente consapevoli.Come si può prendere una decisionedi questa portata basandosi sudi un’informazione mediata da chiha interesse a vendere il proprioprodotto? Sono scelte terapeuticheveramente impegnative: negliarticoli scientifici che confrontanola mastectomia, la chemioterapiapreventiva, l’asportazione delleovaie, ciò che viene riportato sonoprotocolli reali di medicalizzazionetalmente aggressiva da risultaretalvolta incredibile. Non stiamo parlandodi vitamine superflue, ma diuna mutilazione, dell’impossibilitàdi procreare.Ho scelto il caso del tumore alseno perché è particolarmente eclatante,ma non è l’unico: adesso sistanno diffondendo i test geneticiper il melanoma, per la poliposi, ecc.Molte richieste per il test geneticoprovengono da donne giovanissime:se a una donna di vent’anni sonomorte la madre, la zia e la nonnadi tumore al seno è normale cherichieda di effettuare il test.La responsabilità terapeuticain questi casi è del curante, maspesso si trova di fronte al “dannofatto”: la persona arriva dal medicoavendo già letto tutto ciò chepoteva leggere. Nell’era in cui siparla di partecipazione, di dirittie di bioetica c’è un’informazioneincontrollata: se tutto deve ruotareintorno al concetto di scelta, in uncontesto di questo tipo di informazionescegliere è impossibile. Se unadonna di ventinove anni ha vistomorire la nonna, la madre e la zia,si trova comunque in una situazionedi vulnerabilità, indipendentementedal suo livello culturale.Alla luce di tutto questo, comesi può rendere libera la scelta? Oltrealla Breast Cancer Coalition, vorreicitare Dipex, un sito inglese cheraccoglie esperienze di pazientiaffetti da diverse malattie (http://www.dipex.org). Se vi cerchiamol’esperienza di una donna affettada cancro al seno, troveremo quanteinfluenze ci sono da parte dei media,quali sono gli effetti della chemioterapia…La testimonianza è scrittada un paziente, ma filtrata da operatoricompetenti. A differenza dellacensura pura e semplice, un filtro diquesto genere può essere a beneficiodell’autonomia. In certe situazionidovremmo forse invocare una sortadi censura: un po’ di sobrietà informativaincentiva le domande. Difronte a cento informazioni non sifanno domande; se di informazionise ne ricevono tre, forse alcune domandenascono spontanee.Questo sito nasce dall’idea chela competenza personale sia imprescindibile:chi ha il problemariesce a raccontarlo meglio, e lasua testimonianza, con un sorta diguida, di filtro, diventa un passaggioimportante come esperienza dipartecipazione e di democrazia.Anche nell’ambito della ricercae della sperimentazione questafacilità di reperire informazionesta diventando un problema. Vorreicitare il caso del marito di una miacollega, ammalato di cancro. BenchéProvincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24