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tutti gli oncologi consultati avesserodichiarato che non c’era piùniente a fare, voleva entrare a tuttii costi in un trial e aveva iniziato acercarlo in Internet (il “reclutamento”dei pazienti viene fatto anchein questo modo). Sua moglie eradisperata perché si rendeva contoche, in quella situazione, lui potevacadere in qualunque trappola, anchedi accanimento terapeutico.Rispetto a questo fatto, i medicisi trovano in una posizione delicata,perché i pazienti arrivano già con larichiesta di entrare in una sperimentazione:quando non c’è più nienteda fare si prova qualsiasi cosa.Partecipare a una ricerca di questotipo è un diritto, ma dovrebbe essereanche una scelta consapevole e libera(per quanto questo sia realisticamenteimmaginabile), non dettataunicamente dalla disperazione.Nel sito Dipex si trovano ancheesperienze di persone che hannopartecipato a sperimentazioni, alcuniperché non c’era più niente dafare, altri in maniera più riflessiva,dopo aver avuto un colloquio, ecc.C’è anche il problema dei tempi:voglio avere una risposta veloce eguarire subito, ma la formulazionedella diagnosi può necessitare anchedi diversi mesi. Che conseguenzepuò avere una sceta in tempi brevibasata su strumenti inadeguati einattendibili? In questi casi il medicoè una vittima della situazione.Nasce un nuovo ruolo educativoper i medici di medicina generale, ipediatri. Ho partecipato a un convegnodell’ACP (Associazione CulturalePediatri) sui vaccini per il papillomavirus, sulla libertà di aderire o menoa queste vaccinazioni. Alla fine,dopo aver ascoltato gli altri relatori,sono intervenuta come mamma,dicendo che, nonostante non mimanchino gli adeguati strumenticulturali, avevo capito poco o, meglio,avevo capito solo che c’è unagran confusione sul tema.Tutto questo è veicolato anche alivello istituzionale: c’è un mandatoe si criticano le Regioni che non viaderiscono subito; come fa il medicoad avere un ruolo pedagogico?Credo che il pediatra e il medicodi medicina generale possano giocareun ruolo determinante proprionell’accompagnare, nel sostenere ilpaziente nel suo percorso curativo.Facilitare la scelta significa stare accanto,non porsi nell’atteggiamento“io informo, tu scegli, poi ti lasciosolo”. Generalmente, le persone inqueste situazioni vogliono essereaccompagnate. E questo non perdelegare: non voglio delegare almedico, voglio essere accompagnata.Non solo perché il medico nesa più di me, ma perché è anchepiù lucido, non essendo coinvoltopersonalmente nel problema. Accompagnaresignifica fare un pezzodi strada insieme.In questo senso si costruisceautonomia. Abbiamo incertezze dacondividere (mentre spesso i messaggicommerciali evocano solo certezze),bisogna avere il coraggio distimolare l’autonomia nelle persone,condividendone le incertezze. Dalpunto di vista bioetico, il centro dovrebbeessere l’ambito della scelta,che avviene in contesti specifici incui noi viviamo, con pressioni (an-135Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24