Guía de Práctica Clínica sobre Trastorno Bipolar - GuíaSalud

8. Visión de las personas afectadas y
sus familias
Toda guía clínica se ha de basar en una revisión sistemática de las pruebas científicas. Se vuelca
en ella el conocimiento acumulado por los investigadores con su trabajo y su experiencia con el
fin de reducir la variabilidad existente en la manera de abordar determinadas áreas de práctica
clínica y disminuir así la incertidumbre del clínico.
Los protagonistas de la enfermedad, las personas que en algún momento han sido
diagnosticadas y sus allegados, acumulan también una considerable experiencia adquirida a lo
largo del tiempo que han convivido con el diagnóstico y los servicios de atención. Ellos poseen
unos conocimientos difíciles de expresar e incorporar a los datos obtenidos de estudios clínicos
pero que resultan muy relevantes de cara a la mejora de la calidad asistencial y a la satisfacción
de los usuarios con la atención recibida. Por este motivo se hace imprescindible aprovechar sus
aportaciones para la construcción de las guías clínicas.
En la medida en que es todavía muy infrecuente en nuestro país que los usuarios participen
como investigadores en los estudios clínicos, la única manera en la que pueden aportar su
contribución es a través de sus vivencias, de su historia de vida. Para este tipo de cuestiones es
particularmente adecuado el uso de metodologías de corte cualitativo como la utilizada en este
trabajo.
Uno de los objetivos de la realización de esta GPC sobre Trastorno Bipolar era el
incorporar esta experiencia adquirida por las personas afectadas y sus familiares al conjunto de
recomendaciones que se realizaran a los profesionales. Por ello se planteo la realización de un
estudio cualitativo sobre la visión de las personas afectadas y sus familias. El informe completo
sobre dicho estudio cualitativo y su metodología se recoge en el Anexo 7; en este apartado se
presentará una síntesis del mismo y las recomendaciones.
El estudio ha tenido como objetivos:
• Obtener mediante un procedimiento reglado de corte cualitativo, las recomendaciones
de los protagonistas en cuanto a aspectos de las intervenciones y organización de los
servicios en relación al abordaje del TB.
• Cotejar estas recomendaciones con las obtenidas a partir de la revisión de la evidencia.
• Incorporar el resultado a la guía.
Se ha utilizado una metodología de investigación cualitativa utilizando como
procedimiento de recogida de la información los grupos focales, teniendo en cuenta los criterios
de calidad habituales.
La selección de los participantes se realizó contando con el apoyo del movimiento
asociativo, a través de FEAFES, la Fundación Mundo Bipolar y la Asociación Bipolar de
Madrid. El proceso de información, selección de participantes y realización de los grupos se
describe en detalle en el informe final en el Anexo 6, así como las características de lo
participantes del grupo de familiares y del grupo de personas afectadas.
Los grupos focales fueron conducidos por dos moderadores con experiencia en abordajes
grupales tanto en el ámbito clínico como de la investigación. No tenían ninguna relación
terapéutica con los participantes y su lugar de trabajo es una comunidad autónoma diferente.
Previamente a la celebración de la sesión se solicitaba el consentimiento para su grabación en
audio y video y se rellenaba un cuestionario individual y anónimo de datos básicos. Con cada
grupo se celebraron dos sesiones entendiendo que la primera se orienta a generar el máximo de
información que permita la dinámica grupal. En la segunda se pide al grupo que participe en el
análisis de los resultados, pidiéndole que evalúe, matice e incremente los resultados de un
primer análisis en fresco que hacen los conductores entre una y otra sesión.
La trascripción y análisis de los grupos se realiza tras la celebración del grupo,
obteniendo un texto que se analiza como un discurso único. El discurso de grupo no se limita a
formular recomendaciones sino que también introduce descripciones y narrativas personales, así
como críticas y valoraciones. Para este trabajo se han utilizado fundamentalmente las quejas y
las recomendaciones, con especial énfasis en estas últimas.
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