Guía de Práctica Clínica sobre Trastorno Bipolar - GuíaSalud

Aspectos jurídico-legales
Existe una preocupación patente entre los participantes por estar informados de aspectos
jurídico-legales que les afectan de manera directa, y encuentran carencias en este sentido.
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Desde los servicios de salud públicos, se debería informar a pacientes y familiares de las posibilidades
existentes en el ámbito jurídico sobre materias que competen a los afectados y de manera preferente en
caso de necesidad.
Debería haber un cauce accesible y gratuito, que permitiera de manera voluntaria, determinar lo que cada
persona quisiera o no que ocurriera con su tratamiento en caso de crisis. Facilitar el acceso al documento
de voluntades anticipadas.
Representación, asociacionismo y lucha contra el estigma
Los participantes consideran fundamental lograr una representación en los servicios de los que
son usuarios, y tener un papel activo en su proceso de tratamiento y recuperación, conseguir que
se oiga su voz. Así mismo, con respecto a las asociaciones, piensan que asumen muchas tareas
que se deberían cubrir desde la administración y sin medios suficientes. Piden un trato
equitativo para las asociaciones de usuarios y familiares.
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Conclusiones
Debe haber una tendencia creciente desde la administración a incorporar la voz del usuario en la
formación, organización de los servicios, representación en órganos colegiados y en los equipos de salud
mental. Se deberían difundir iniciativas de buenas prácticas en este sentido.
Deberían potenciarse y apoyarse económicamente desde la administración proyectos concretos de difusión
y conocimiento de la enfermedad mental y de lucha contra el estigma llevados a cabo desde asociaciones
de usuarios.
Las asociaciones de usuarios deben tener la misma consideración que las de familiares de cara a ayudas de
la administración, y si se les delegan servicios que en principio deberían ofrecer los servicios públicos,
debería contemplarse la dotación económica correspondiente.
El presente informe muestra que es posible recoger de una manera reglada e incorporar a las
GPC las opiniones de los usuarios y sus familiares.
Estas opiniones, formuladas como recomendaciones, amplían, complementan y sobre todo
enriquecen y humanizan a las que provienen del análisis de las pruebas científicas.
Por regla general no hay contradicción entre unas y otras. Lo que cambia es el énfasis que
se hace en unos u otros aspectos y la originalidad de algunas de ellas. Algunas de las propuestas
de familiares y afectados son relativamente sencillas de poner en práctica con un esfuerzo
organizativo y de coordinación, y son precisamente este tipo de cuestiones las que son difíciles
de extraer con otro tipo de análisis.
Los protagonistas tienen una visión más holística del proceso y un objetivo general de
recuperación, más allá de la resolución de los síntomas o las crisis.
Propugnan una relación con los profesionales basada en el respeto, en la accesibilidad, la
coherencia y en la continuidad. En este sentido coinciden más con las recomendaciones
relativas a procedimientos enfermeros que con las recomendaciones clínicas generales.
Esta relación se ha de mantener en todos los momentos de la enfermedad bipolar. Se da
una gran importancia a las acciones de prevención en los periodos de eutimia. Estos también
han de aprovecharse para contactar con lo no patológico y con las necesidades comunes de
todos los seres humanos.
La experiencia de los protagonistas permite identificar buenas prácticas asistenciales y
relacionales.
GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE TRASTORNO BIPOLAR 191