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Guía de Práctica Clínica sobre Trastorno Bipolar - GuíaSalud

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“Yo ni lo había programado ni nada, es un grado <strong>de</strong> sufrimiento tal, que no se pue<strong>de</strong><br />

tolerar… Y es muy difícil, todo el mundo que sufre no llega a un suicidio.<br />

Aspectos jurídico-legales.<br />

Existe una preocupación patente entre los participantes por estar informados <strong>de</strong> aspectos<br />

jurídico-legales que les afectan <strong>de</strong> manera directa, y encuentran carencias en este sentido.<br />

-Des<strong>de</strong> los servicios <strong>de</strong> salud públicos, se <strong>de</strong>bería informar a pacientes y familiares <strong>de</strong><br />

las posibilida<strong>de</strong>s existentes en el ámbito jurídico <strong>sobre</strong> materias que competen a los afectados<br />

y <strong>de</strong> manera preferente en caso <strong>de</strong> necesidad.<br />

“¿Cómo vas a pedir asesoramiento jurídico si no sabes ni lo que hay?, hay aspectos,<br />

curatela… No está previsto. No hay ningún tipo <strong>de</strong> facilidad para estos cauces <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la<br />

administración<br />

“¿Cómo contratar a gente con una discapacidad sin que pierda su discapacidad? La ley<br />

es muy rígida a ese respecto”.<br />

-Debería haber un cauce accesible y gratuito, que permitiera <strong>de</strong> manera voluntaria,<br />

<strong>de</strong>terminar lo que cada persona quisiera o no que ocurriera con su tratamiento en caso <strong>de</strong><br />

crisis. Facilitar el acceso al documento <strong>de</strong> volunta<strong>de</strong>s anticipadas.<br />

“También hay otra cosa que no es necesario pasar por el juez, pue<strong>de</strong>s ir y hacerlo <strong>de</strong>lante<br />

<strong>de</strong> un notario. Según una abogada, tenemos un <strong>de</strong>recho legal, a que gratuitamente, en nuestro<br />

centro <strong>de</strong> salud dispongan <strong>de</strong>l documento <strong>de</strong> volunta<strong>de</strong>s anticipadas.”<br />

Representación, asociacionismo y lucha contra el estigma.<br />

Los participantes consi<strong>de</strong>ran fundamental lograr una representación en los servicios <strong>de</strong> los que<br />

son usuarios, y tener un papel activo en su proceso <strong>de</strong> tratamiento y recuperación, conseguir que<br />

se oiga su voz. Así mismo, con respecto a las asociaciones, piensan que asumen muchas tareas<br />

que se <strong>de</strong>berían cubrir <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la administración y sin medios suficientes. Pi<strong>de</strong>n un trato<br />

equitativo para las asociaciones <strong>de</strong> usuarios y familiares.<br />

-Debe haber una ten<strong>de</strong>ncia creciente <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la administración a incorporar la voz <strong>de</strong>l<br />

usuario en la formación, organización <strong>de</strong> los servicios, representación en órganos colegiados<br />

y en los equipos <strong>de</strong> salud mental. Se <strong>de</strong>berían difundir iniciativas <strong>de</strong> buenas prácticas en este<br />

sentido.<br />

“Al leer mucho, te quedas con muchas teorías, pero yo me pregunto ¿dón<strong>de</strong> está la voz <strong>de</strong>l<br />

que lo ha sufrido, dón<strong>de</strong> está la persona que es la que mejor lo pue<strong>de</strong> transmitir?”<br />

“Lo que nos falta es representación, que nos escuchen los médicos. Se pue<strong>de</strong>n hacer<br />

muchas guías y muchos estudios, pero el trastorno bipolar es cíclico, y cada persona lo vive a<br />

su manera, mientras no nos escuchen y no tengamos representación, pue<strong>de</strong>n hacer cien mil<br />

estudios.”<br />

“Representación en los equipos sanitarios, como trabajadores <strong>de</strong>l equipo, con una<br />

formación, gente que lo ha sufrido en sus carnes, eso ya existe en algunos países, Gran<br />

Bretaña, Dinamarca...eso es una falta grandísima, eso sería prevenir, y hablar <strong>de</strong> tú a tú. Pero<br />

nos tenemos que <strong>de</strong>dicar a eso. Para algunas investigaciones sí que hay presupuesto…”<br />

-Deberían potenciarse y apoyarse económicamente <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la administración proyectos<br />

concretos <strong>de</strong> difusión y conocimiento <strong>de</strong> la enfermedad mental y <strong>de</strong> lucha contra el estigma<br />

llevados a cabo <strong>de</strong>s<strong>de</strong> asociaciones <strong>de</strong> usuarios<br />

“¿Cómo hacer llegar la voz? Qué en los equipo <strong>de</strong> SM hubiera personas con EM<br />

contratadas, como ocurre en otros lugares. En cada hospital <strong>de</strong>bería haber una persona<br />

324 SANIDAD

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