Last ned - Helsedirektoratet

3.7.4 Hvordan har det gått med barna som
har mottatt stamceller fra søsken
født etter PGD/HLA
I følge professor Kuliev ved RGI fnnes det nå
mer enn 50 barn som er behandlet med stamceller
fra vevstypelik søster eller bror født etter
PGD/HLA eller vevstyping alene (på verdensbasis,
frem til mai 2010 128 ). Noen av disse tilfellene
er publisert. Transplantasjonene er utført med
stamceller fra donors navlestrengsblod eller
beinmarg – det siste er aktuelt hvis det ikke er
nok stamceller i navlestrengsblodet til å utføre
behandlingen.
Det er rapportert om to tilfeller hvor barn med
Fanconis anemi har blitt friske etter transplantasjon
med navlestrengsblod fra en bror eller
søster født etter PGD/HLA.
Stamceller fra barn født etter PGD/HLA har
vært brukt for å behandle fre barn med en
kronisk granoulomatøs sykdom (CGD, som
kan være kjønnsbundet eller ikke-kjønnsbundet
sykdom). Det ble brukt stamceller fra beinmarg
eller en kombinasjon av stamceller fra beinmarg
og navlestrengsblod i disse behandlingene. En
donor av stamceller er selv bærer av sykdommen.
Hun er frisk, men risikerer å få barn med
CGD.
Det er også publisert data om vellykkede
behandlinger av thalassemier og hypohidrotisk
ektoderm dysplasi med immunsvikt. Et barn
med Diamond-Blackfan anemi har fått behandling
med stamceller fra et søsken født
etter vevstyping alene og behandlingen var
vellykket
Mer om disse studiene i vedlegget.
128 Kuliev A, personlig meddelelse, og abstracts fra PGDIS Montpellier Congress mai 2010.
3.7.5 Etiske utfordringer ved PGD/HLA
PGD med vevstyping har en spesiell historie i
norsk lovgivning: Det var behov for vevstypelik
søskendonor for behandling av beta-thalassemi
som var bakgrunn for endringene av loven som
åpnet for at PGD kan benyttes for annet enn
kjønnsbundne sykdommer. I en viss forstand
startet man dermed med å tillate en av de mest
utfordrende bruksområdene for PGD, både
teknisk og etisk. Den etiske hovedutfordringen
med vevstyping (PGD/HLA), er at embryoet
velges ut fra kriterier som ikke dreier seg om
det fremtidige barnets liv og helse, men fordi
det kan benyttes som donor for et søsken som
er sykt. En viktig motivasjon for at dette barnet
blir til, ligger derfor utenfor det selv. Nå kan en
si at det er ofte slik at barn ikke blir til for sin
egen del – mennesker har fått barn for å ha
hjelp til arbeidet, for å videreføre slekten, for å
realisere seg selv, for å berge ekteskapet og så
videre. I mange tilfeller blir barn til ved uhell,
altså uten en gang å være ønsket. Det som er
spesielt ved vevstyping, er derfor ikke at barnets
tilblivelse er motivert av noe annet enn
dets egenverdi, men at det er et annet menneskes
behov som gjør at det er akkurat dette
barnet som blir til. Dermed blir dette formålet
utenfor barnet selv, en del av dets identitet.
Noen kritikere av PGD i kombinasjon med HLA
utlegger dette som en begrensning av en rett
som tilkommer alle, nemlig retten til en åpen
fremtid. En slik kritikk kan være treffende for
tilfeller hvor valget av PGD med HLA kun er
motivert av donorbehovet. Dersom PGD er
nødvendig for å sikre at det kommende barnet
unngår en alvorlig sykdom, og foreldrene
ønsker et nytt barn uavhengig at det syke
barnets behov, vil det være vanskeligere å
hevde at donorfunksjonen er det eneste formålet
for barnets tilblivelse og at donorfunksjonen
er en bestemmende del av barnets identitet.
Dette innebærer ikke at foreldrene skal
være nødt til å implantere et embryo dersom
101