Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
8.5 Vedlegg til kapittel 5 –<br />
genetiske undersøkelser<br />
8.5.1 Internasjonale konvensjoner og<br />
deklarasjoner og retningslinjer<br />
UNESCO og Europarådet var tidlig ute med å<br />
gi anbefalinger om hvordan kunnskap om<br />
gener og genomet kan utnyttes til beste for alle.<br />
Vi fnner igjen sentrale prinsipper fra disse<br />
dokumentene i blant annet bioteknologiloven<br />
og helseforskningsloven.<br />
8.5.1.1 UNESCO deklarasjoner om det<br />
humane genomet<br />
UNESCO, som er FNs organisasjon for undervisning,<br />
vitenskap og kultur, har utarbeidet to<br />
deklarasjoner om det humane genomet. I 1997<br />
kom deklarasjonen om det humane genomet<br />
og menneskerettigheter 394 . Deklarasjonen<br />
legger vekt på at alle skal respekteres for sine<br />
genetiske karakteristika, og ingen skal diskrimineres<br />
på grunnlag av sin genetiske utrustning. I<br />
2003 kom deklarasjonen om genetiske data 395 .<br />
Den slår fast at genetiske data har en spesiell<br />
status, blant annet fordi slike data kan ha stor<br />
betydning for familier gjennom fere generasjoner,<br />
og for hele folkegrupper og fordi slike data<br />
kan inneholde informasjon som ikke var kjent<br />
da materialet ble samlet inn. Deklarasjonen<br />
gjentar prinsippene om respekt for den enkelte,<br />
samtykke mv, og presiserer blant annet<br />
• retten til å trekke tilbake samtykke<br />
• retten til å få innsyn i sine egne genetiske data<br />
• at genetiske data ikke kan brukes til et annet<br />
formål uten at det foreligger samtykke fra<br />
den data gjelder, eller annet rettslig grunnlag<br />
Noen sentrale prinsipper fra deklarasjonen om<br />
det humane genomet, 1997 er<br />
• forskning, behandling og diagnose som<br />
berører en persons genetiske egenskaper/<br />
genom krever et frivillig informert samtykke<br />
fra personen<br />
• hvis personen ikke kan samtykke, skal<br />
genomet bare undersøkes dersom det har<br />
direkte betydning for personens helse.<br />
Unntaksvis kan det gjøres undersøkelser<br />
som ikke har direkte helsemessig betydning,<br />
men bare hvis det innebærer minimal risiko<br />
og ulempe, og er av helsemessig betydning<br />
for personer i samme aldersgruppe og med<br />
samme genetiske tilstand.<br />
• den som undersøkes har rett til å få vite/<br />
ikke vite resultater av en genetiske undersøkelse,<br />
og hva det innebærer. Det gjelder<br />
også for forskning.<br />
• genetiske data skal behandles konfdensielt<br />
8.5.1.2 Europarådets tilleggsprotokoll om<br />
genetiske undersøkelser<br />
Premissene for genetiske undersøkelser i<br />
UNESCO-deklarasjonen fnner vi igjen i Europarådets<br />
konvensjon om menneskerettigheter og<br />
biomedisin 396 , som trådte i kraft i 1999.<br />
I 2008 kom en tilleggsprotokoll om genetiske<br />
undersøkelser i helsetjenesten 397 , som går<br />
mer i detalj om premissene for genetiske undersøkelser.<br />
394 UNESCO: Universal declaration on The Human Genome and Human Rights. www.unesco.org<br />
395 UNESCO: Universal declaration on human genetics.<br />
396 Norge ratifserte konvensjonen i 2007, og vårt regelverk er i tråd med prinsippene.<br />
397 Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine concerning Genetic Testing for Health Purposes. www.coe.int<br />
249
Change language