Last ned - Helsedirektoratet

1.2.3 Risikoforståelse hos voksne
En forutsetning for at pasienten kan forstå
handlingsalternativer, er at pasienten har fått god
nok informasjon om egen helsetilstand, mulige
årsaker og prognose, og helsehjelpens innhold,
effekt og bivirkninger. I praksis er det ofte
vanskelig å vite om pasienten har forstått innholdet
og betydningen av informasjonen de har fått.
En annen utfordring ved å gi informasjon er at
den kan tolkes ulikt. Et viktig eksempel er
informasjon om risiko. Oppfattelse og tolkning
av risiko er sentralt for alle områdene som
bioteknologiloven regulerer. Det er viktig å ha
kunnskap om kompleksiteten ved menneskers
oppfatning og fortolkning av risikoinformasjon
når vi skal gi risikoinformasjon om helse til
personer og familier.
Det er fere ulike syn og teorier om hvordan vi
mottar og forstår risiko. I kvantitative studier av
risikoforståelse antas det gjerne at folk er i
stand til å oppfatte risiko som en kvantifserbar
størrelse. Dette til tross for at det er mye som
tyder på at folk i liten grad har kapasitet til å
nøyaktig gjenkalle risikoinformasjon 4 .
Det er vist at personers oppfatning og resonnementer
om hypotetisk risiko er forskjellig fra
oppfatning og ressonnement om aktuell og reell
risiko. Resonnement knyttet til reell risiko er mer
subjektiv, individualistisk og satt inn i konteksten
av tidligere livserfaringer og helserelaterte
erfaringer. Folk synes å bruke forenklende
metoder for å tenke sannsynlighet når de koder
og fortolker risikoinformasjon 5 . Oppfatningen av
risiko avhenger også av hvilken måte den er
kommunisert på og om man har tillit til informasjonskilden
eller ikke 6 .
1.2.4 Risikoforståelse hos barn
Det kan være vanskelig for et barn å forstå
potensiell nytte og risiko i sammenheng med
egen sykdom og tilbud om helsehjelp. Risiko-
4 Sivell, Elwyn et al. 2008 -
5 Slovic, Finucane et al. 2004) Slovic, Finucane et al. 2004)
6 Timmermans, Ockhuysen-Vermey et al.
7 Bioteknologiloven §5.5
informasjon i seg selv trenger ikke være skadelig
for barnet. Det som kan innebære skade for
barnet er kanskje heller kvaliteten av foreldrenes
og barnets samspill, foreldrenes strategier
for å beskytte eller utfordre barnet, og foreldrenes
faktiske forståelse og vurdering av risiko:
Den faktiske risikoen kan være høy samtidig
som barnet har et sunt selvbilde og opplever
å leve et normalt liv, ha god helse, høy grad av
mestringsevne. På samme måte kan den
faktiske risikoen være forholdsvis lav, men
oppleves som høy hvis kommunikasjonen
mellom foreldre og barn medfører at barnet
sykeliggjøres, overbeskyttes, og opplever lav
grad av mestringsevne.
Å få vite om økt risiko innebærer ikke nødvendigvis
tap av fremtidig autonomi hos barnet.
Risikokunnskap formidlet på et tidlig tidspunkt i
et barns oppvekst kan også være en kilde til
vekst og opplevelse av å være autonom. I
mange tilfeller vil barnet kanskje måtte forholde
seg til sykdomsbilder uten entydig muligheter
for vellykket behandling. Sykdomsbildet kan
være komplekst, diffust og usikkert. Et viktig
anliggende er da å hjelpe barna til å tilpasse
seg eventuelle følger av den risikoen de er blitt
kjent med slik at situasjonen deres ikke blir så
forskjellig fra hvordan den ville vært uten risikoinformasjonen.
1.3 Informasjon og genetisk veiledning
Genetisk veiledning er nedfelt som en rettighet i
Bioteknologiloven for personer som tilbys
prediktive, presymptomatiske og bærerdiagnostiske
genetiske undersøkelser 7 . Det er en
rettighet som utløses enten testen foretas i
forbindelse med fosterdiagnostikk, PGD eller
annen genetisk utredning. Det er ikke samme
lovfestede rett til veiledning ved diagnostisk
gentesting.
Målet med genetisk veiledning er å sette
familien eller den enkelte i stand til å forstå sine
27