Last ned - Helsedirektoratet

Situasjonen som man i Norge befnner seg i,
fanges godt opp av det begrepet sosiologen
Torben Hviid Nielsen introduserte for en del år
tilbake, nemlig det statsliberale dilemma.
Hensynet til rettferdighet og valgfrihet gjør det
vanskelig å fastholde alderskriteriet. Men ved å
gi slipp på alderskriteriet, vil trolig mange fere
velge fosterdiagnostikk, og antall mennesker
født med Downs syndrom vil reduseres. Staten
føler ansvar for å gi individet valgmuligheter,
men synes også å måtte stå til ansvar for de
aggregerte resultatene av valgene. Summen av
enkeltindividenes valg, kan altså være et
samfunn hvor det nesten ikke fødes barn med
Downs syndrom. Man kan spørre seg om dette
er et godt samfunn, og om det er ønskelig å
legge til rette for et samfunn hvor det fnnes
langt færre mennesker med Downs syndrom
enn i dagens samfunn.
På den annen side: Anerkjenner man først at
”det statsliberale dilemma” er en god beskrivelse
av dagens situasjon, så blir det kanskje
urimelig å hevde at en liberalisering av vilkårene
for fosterdiagnostikk må fortolkes som samfunnets
ønske eller intensjon om å sortere bort
en gruppe mennesker på fosterstadiet. Sett fra
”statens side” så kan færre fødte barn med
kromosomavvik, og fere provoserte aborter
være en sannsynlig og forventet konsekvens,
men like fullt en utilsiktet konsekvens. Det er
verken en ønsket eller uønsket konsekvens. Det
eneste ønske eller intensjon staten og helsetjenesten
måtte ha (politikkens intensjon) med
et utvidet fosterdiagnostisk tilbud er å tilby
yngre gravide de valgmuligheter som allerede
eldre gravide mottar i den hensikt å opptre
rettferdig. En liberalisering av fosterdiagnostikken
vil riktignok kunne gi oss et samfunn som
noen ikke lenger ville anse som ”godt” og
”inkluderende”, til tross for at politikken ikke
hadde som intensjon å lage et slikt samfunn.
Intensjoner behøver ikke å være avgjørende,
kan man hevde. På den annen side, de feste vil
nok også være enige i at et samfunn uten
mennesker med Downs syndrom er et langt
verre samfunn dersom dette samfunnet er
resultat av en villet og intendert politikk om at
mennesker med Downs syndrom ikke bør bli
født, enn dersom det er et resultat av en
politikk som tilsikter et rettferdig tilbud av
fosterdiagnostikk.
At fosterdiagnostikken har et sårende potensial,
betyr ikke automatisk at den er uetisk. For det
første vil det kun være noen funksjonshemmede
og/eller deres familier som har denne
opplevelsen, mens andre vil ha andre oppfatninger
eller ikke ha noen mening i det hele tatt.
For det andre vil det eventuelt sårende og
fornærmende ved fosterdiagnostikken bare
være ett av fere etiske hensyn som må veies
mot hverandre når reguleringsbeslutninger skal
tas. Andre etiske hensyn kan oppveie dette.
Hensynet til gravide kvinners råderett over egen
kropp og fremtidig liv, er et tungtveiende hensyn
som må tas i betraktning.
4.7.4 Fremmer alderskriteriet
informerte og autonome valg?
Valgfrihet er i reproduksjonssammenheng
ansett som en svært viktig verdi i de aller feste
vestlige land. Innenfor fosterdiagnostikken
vektlegges valgfrihet gjennom et fokus på god
informasjon og genetisk veiledning samt
verdien av utendensiøs og nøytral veiledning
(non-directive counselling). Man kan være uenig
i hvor mange valg samfunnet bør legge til rette
for i reproduksjonssammenheng, men få vil
være uenige i at valgene som tas i slike vesentlige
livssammenhenger bør være gjennomtenkte
og opplyste. Det er først når valgene er
gjennomtenkte og opplyste at det er rimelig å
kalle valgene for ”autonome” og ”selvbestemte”
og sånn sett henvise til at de er uttrykk for
viktige verdier i et liberalt samfunn.
Situasjonen i Norge i dag er at gravide som pga
alder blir tilbudt fosterdiagnostikk, vil motta et
143