Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
102<br />
det viser seg at ingen av de friske er vevsforlikelige.<br />
For det første er det vanskelig å håndheve,<br />
og for det andre tilsier pasienters rett til<br />
selvbestemmelse at en har rett til å nekte<br />
behandling uten å måtte begrunne det.<br />
Det stiller seg annerledes når PGD med vevstyping<br />
gjennomføres for ikke-arvelige sykdommer,<br />
som for eksempel en del kreftsykdommer.<br />
Det er etiske likheter mellom alvorlige arvelige<br />
og ikke-arvelige sykdommer når det gjelder<br />
behov for donor, men det er en vesentlig<br />
forskjell når det gjelder spørsmålet om grunnlaget<br />
for barnets tilblivelse. Her vil ikke PGD<br />
være påkrevet for barnets egen del, og barnets<br />
formål knyttes derfor uløselig til donasjonsbehovet.<br />
Om vi holder fast på prinsippet om at<br />
PGD må være motivert også ut fra det kommende<br />
barnets velbefnnende for at PGD med<br />
vevstyping skal betraktes som etisk akseptabelt,<br />
kan det være grunnlag for å opprettholde<br />
dagens strenge kriterier på dette område.<br />
3.8 Mulige tiltak for å bedre<br />
organiseringen av PGD<br />
tilbudet i Norge<br />
3.8.1 Problemer med organisering<br />
og rapportering<br />
I dag har myndighetene liten oversikt over den<br />
delen av PGD-behandlingene som foregår i<br />
utlandet, og liten mulighet til å vurdere kvaliteten<br />
på de ulike PGD-institusjonene basert på<br />
den behandlingen norske par har gjennomgått.<br />
Slik informasjon er svært viktig for å sikre<br />
kvaliteten i tilbudet og unngå feilbehandling.<br />
Manglende oppfølging av parene etter vedtak<br />
er også et problem. Det foreligger ingen sentral<br />
oversikt over hvordan det går med parene (før,<br />
under og etter behandlingen, om de i det hele<br />
tatt kommer så langt som til behandling) eller<br />
hvordan det går med barna som blir født etter<br />
behandlingen.<br />
Hvis kvinner er blitt gravid etter PGD-behandlingen,<br />
anbefales ofte fosterdiagnostikk (fostervannsprøve<br />
eller morkakeprøve) for å bekrefte<br />
at fosteret ikke er affsert. Slik diagnostikk kan<br />
foregå på vanlig måte ved sykehus i Norge.<br />
Ved PGD kombinert med HLA-testing har det<br />
vært et spesielt problem at ingen har ansvaret<br />
for at den gravide blir fulgt opp og fødselen<br />
planlagt slik at navlestrengsblod blir høstet<br />
adekvat. Kvinnen selv må be om å bli overført til<br />
en fødeinstitusjon som ivaretar dette.<br />
Bioteknologinemnda har påpekt en rekke<br />
svakheter med dagens system i et brev til<br />
Helse- og omsorgsdepartementet, datert mai<br />
2009. Bioteknologinemnda pekte blant annet<br />
på at<br />
• PGD-nemndas rapporter ikke omfatter utfall<br />
av behandlingen, heller ikke hvor mange<br />
behandlingsforsøk det enkelte paret trenger.<br />
• både tilbud og rutiner i forbindelse med PGD<br />
varierer mellom ulike behandlingssteder i<br />
utlandet. Noen virksomheter har tilbud som<br />
ikke er tillatt etter norsk lov, for eksempel<br />
undersøkelse av antall kromosomer (aneuploidi<br />
screening, PGS). Noen virksomheter<br />
informerer paret om bærerstatus hos embryo<br />
hvis paret selv spør, andre gjør det ikke.<br />
Bioteknologinemnda peker på at parene bør få<br />
et så likt tilbud som mulig, og at parene ikke<br />
må ha tilgang til undersøkelsesmetoder som<br />
ikke er tillatt etter norsk lov (for eksempel PGS).<br />
• nemnda viser til pasientrettighetsloven og<br />
spesialisthelsetjenesteloven, og forskriften<br />
om pasientansvarlig lege, og stiller spørsmål<br />
om ikke også par som behandles ved hjelp<br />
av PGD har krav på å bli fulgt opp av en<br />
medisinsk ansvarlig person. Bioteknologinemnda<br />
mener at det medisinske ansvaret<br />
kan legges til medisinsk-genetisk avdeling.
Change language