Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
176<br />
sykdom. For å sikre at genetiske undersøkelser<br />
brukes på en god må helsepersonell ha bedre<br />
kunnskap om genetikk, og det kan også være<br />
behov for å øke den generelle kunnskapen om<br />
genetikk i befolkningen.<br />
5.7.1 Behov for overordnet plan for<br />
medisinsk genetikk?<br />
Tolkning og tilrettelegging for bruk av gentester i<br />
praktisk klinisk medisin krever spesialkompetanse.<br />
For ca 30 år siden da gentesting og invasiv<br />
fosterdiagnostikk var i en oppbyggingsfase, ble<br />
det laget en plan for nasjonal utbygging av de<br />
medisinskgenetiske tjenester i Norge. Stortingsmelding<br />
nr 73 (1981-82) og en innstilling fra en<br />
arbeidsgruppe oppnevnt av Helsedirektøren 20<br />
februar 1984 (Mellbye-planen) skisserer denne<br />
planen.<br />
Medisinskgenetiske tjenester må være tilpasset<br />
den nye virkeligheten, med økende tilbud av<br />
gentester for tilstander med ulik alvorlighetsgrad,<br />
og integrert bruk av gentester i klinisk ruti<strong>ned</strong>iagnostikk.<br />
Norsk forening for medisinsk<br />
genetikk (NFMG) fremmet i 2004 forslag om en<br />
overordnet plan for fagområdet i brev til Sosial-<br />
og helsedirektoratet. I 2008 ble forslaget tatt<br />
opp igjen ved henvendelse fra det medisinskgenetiske<br />
miljøet i Bergen og i NFMG´s høringssvar<br />
til Legeforeningen i forbindelse med<br />
utredning om spesialistutdanning av leger. HOD<br />
ga i 2008 <strong>Helsedirektoratet</strong> oppgaven med å<br />
følge opp henvendelsene fra fagmiljøet om<br />
behovet for en overordnet plan for medisinsk<br />
genetikk.<br />
<strong>Helsedirektoratet</strong> vurderte problemstillingene<br />
som viktige, omfattende og av både organisatorisk,<br />
faglig, økonomisk og etisk karakter.<br />
Behovet for en plan ble også drøftet med<br />
fagdirektørene i RHF- ene som mente at det er<br />
ønskelig med en gjennomgang av fagfeltet.<br />
Anbefalingen fra <strong>Helsedirektoratet</strong> 252<br />
<strong>Helsedirektoratet</strong> anbefalte en plan som<br />
omfatter følgende problemområder:<br />
• enormt rask utvikling av nye metoder, ny<br />
teknologi og etterspørsel etter tjenester.<br />
Hvordan påvirker det fagutvikling,<br />
etterspørsel, prioritering og politikk?<br />
• spørsmål om dagens organisering og<br />
fnansieringsordninger hindrer de beste<br />
løsningene både faglig og økonomisk<br />
• det er uklart hvordan medisinsk genetikk<br />
kan bringe inn sin kompetanse, samhandle<br />
og dele oppgaver med andre<br />
spesialiteter<br />
• usikkert om lovens krav til genetisk<br />
veiledning følges og om behov kan<br />
dekkes i framtiden<br />
• bioteknologiloven skal evalueres.<br />
Det er uttrykt behov for økt kunnskap<br />
om loven og plikten til å følge den.<br />
• kvalitetssikring, kvalitetsutvikling og<br />
forskning – er det behov for samordning?<br />
• hvilket behov for kompetanse er det<br />
framover?<br />
• det er mange sterke aktører med til<br />
dels motstridende syn og interesser,<br />
prosess med overordnet plan samt<br />
planen i seg selv et virkemiddel for<br />
samordning<br />
• prioriteringsdebatten har vært lite rettet<br />
mot fagfeltet<br />
• nye analysemetoder skaper ufattelig<br />
store mengder genetisk informasjon,<br />
hva bør løses nasjonalt – ikke minst ut<br />
fra hensyn til pasientsikkerhet<br />
252 Direktoratet etablerte en intern arbeidsgruppe ledet av avdeling for sykehustjenester med deltakelse fra avdeling for bioteknologi og generelle helselover<br />
og avdeling for rehabilitering og sjeldne funksjonshemminger. Det var jevnlig kontakt med fagmiljøene underveis.
Change language