Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
forskning, klinisk forskning og samfunnsmedisinsk<br />
forskning.<br />
Moderne biobankanlegg ved NTNU og Folkehelseinstituttet<br />
skal fremme forskning på helse<br />
både nasjonalt og internasjonalt, og vil også gi<br />
internasjonalt konkurransedyktige biobanktjenester.<br />
Biobank Norge legger grunnlaget for å<br />
aktualisere sentrale elementer i nasjonale<br />
forskningsstrategier ved å tilrettelegge for bruk<br />
av biologiske prøver sammen med annen<br />
helseinformasjon, for eksempel klinisk epidemiologiske,<br />
og på tvers av ulike datakilder, for<br />
eksempel biobanker og nasjonale registre.<br />
På grunn av de nasjonale helseregistrene,<br />
sentralisert spesialisthelsetjeneste og en lang<br />
tradisjon i å gjennomføre befolkningsbaserte<br />
kohortstudier, er Norge svært godt rustet til å<br />
bygge et internasjonalt konkurransedyktig<br />
program for biobankforskning og tjenester. For<br />
å oppfylle dette målet må vi koordinere på tvers<br />
av biobanker. Mange internasjonale prosjekter<br />
arbeider med å tilrettelegge kunnskapsbaserte<br />
standarder for innsamling, transport, lagring og<br />
gjenfnning av hver enkelt biologisk prøve. Både<br />
det nasjonale og de internasjonale biobanknettverkene<br />
har som mål å bygge på hverandres<br />
erfaringer i stedet for å duplisere innsatsen.<br />
8.5.6.1 Mer om de ulike<br />
befolkningsbaserte kohortene<br />
De fre medisinske fakultetene og Folkehelseinstituttet<br />
driver i dag helseundersøkelser og<br />
andre populasjonsbaserte studier der biobanker<br />
inngår. De største befolkningsbaserte<br />
kohortene i Norge som inkluderer biologisk<br />
materiale i biobanker er:<br />
• de regionale helseundersøkelsene som samarbeider<br />
i Cohort of Norway (CONOR) (UiT,<br />
NTNU, UiB, UiO, FHI) (ca 250 000 deltagere)<br />
• Den norske mor og barnundersøkelsen<br />
(MoBa) (FHI) (ca 270 000 delatgere)<br />
• Janusbanken (knyttet til Kreftregisteret)<br />
• Kvinner og kreft (UiT)<br />
• Nyfødtscreeningen (OUS)<br />
• Det norske tvillingregisteret (OUS, UiO, FHI)<br />
De regionale helseundersøkelsene som inngår i<br />
COHORT of NORWAY (CONOR) og Den<br />
norske mor og barnundersøkelsen (MoBa) er<br />
store befolkningsbaserte studier som er basert<br />
på individuelt samtykke fra deltagerne og<br />
konsesjoner. I CONOR har over 7000 mor-farbarn<br />
triader deltatt. Ved å samle inn DNAprøver<br />
fra familie-triader og opplysninger om<br />
miljøeksponeringer under graviditeten, er MoBa<br />
ikke bare godt egnet for studier av svangerskapskomplikasjoner<br />
og tidlig utfall hos barn,<br />
men også for fremtidige studier av sykdommer<br />
som debuterer senere i livet.<br />
Samtykket tillater oppfølging over lang tid, ny<br />
kontakt med deltagerne og kobling til helseregistre<br />
og/eller journaldata fra helsetjenesten.<br />
Når det biologiske materialet skal brukes i<br />
spesifkke forskningsprosjekter søker man REK<br />
om tillatelse, og når DNA skal benyttes er det<br />
ekstra strenge vilkår for dette. Helseundersøkelsene,<br />
CONOR og MoBa har informasjonsplikt<br />
overfor deltagerne slik at de skal vite hva<br />
deres data og biologiske materiale blir benyttet<br />
til. Det er ikke lov å bruke data og biologisk<br />
materiale til formål som ikke inngår i konsesjonene.<br />
253
Change language