Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
116<br />
3.12.3 Fremtidige etiske utfordringer<br />
I en fremtidig situasjon der den teknologiske<br />
utviklingen gir oss mulighet til å foreta genomanalyser<br />
får vi fere nye etiske utfordringer ved<br />
PGD: Hva slags tilstander skal man kunne<br />
teste for?<br />
Vi tar utgangspunkt i at paret er henvist til PGD<br />
for en bestemt alvorlig, arvelig sykdom. Men,<br />
det kan være fere uønskede tilstander i spill<br />
som man kan teste for samtidig, og på den<br />
basis velge det embryo som i størst grad er fri<br />
disse tilstandene. Vi kan unngå slike tilleggstester<br />
ved å legge det inn som en forutsetning<br />
ved PGD-behandling at det kun testes for den<br />
sykdommen som var grunnlag for innvilgning.<br />
Men, dette er vanskelig å håndheve og det kan<br />
også være urimelig i en del tilfeller. Dersom det<br />
fnnes fere embryo uten sykdomsanlegget, kan<br />
det i utgangspunktet virke rimelig å tillate at en<br />
velger å sette inn det egget som er fri andre<br />
uønskede tilstander. Samtidig er det gode<br />
grunner for at spørsmålet om hvilke tilleggstester<br />
som kan utføres, ikke blir et privat valg<br />
for hvert enkelt par. PGD er et offentlig fnansiert<br />
helsetilbud med et konkret siktemål, og<br />
det bør derfor benyttes til medisinsk velbegrun<strong>ned</strong>e<br />
formål.<br />
Vi kan tenke oss mulige kriterier: Tilleggstestene<br />
må dreie seg om alvorlige tilstander,<br />
fordi det er hensikten med PGD-tilbudet i<br />
utgangspunktet og det er viktig at dette prinsippet<br />
opprettholdes. Dersom man godtar<br />
tilleggstester for mindre alvorlige tilstander, eller<br />
personlige preferanser som for eksempel valg<br />
av kjønn, bidrar man til at unntakskarakteren<br />
ved valget svekkes. Det kan oppfattes som en<br />
offentlig godkjenning av ”designerbabyer”. Så<br />
lenge PGD dreier seg om fravalg av alvorlige<br />
sykdommer, vil begrunnelsen knyttes til det<br />
mulige barnets liv. Dersom det er mindre<br />
alvorlige tilstander eller sosiale grunner for<br />
valget, knyttes valget til foreldrenes preferanser.<br />
Videre må fravalg på grunnlag av tilleggstester<br />
dreie seg om tilstander med høy risiko for<br />
sykdom. Det er begrunnet i at PGD er et<br />
alvorlig og ressurskrevende inngrep, og en skal<br />
være sikker på at det er grunnlag for valget.<br />
Men dette kravet svekkes noe i tenkte situasjoner<br />
der en har valget mellom fere friske<br />
embryo (uten sykdommen som grunnlaget for<br />
PGD). Da kan det være rimelig at man velger<br />
det som i minst grad har risiko for å få de<br />
alvorlige sykdommer det er testet for. Men<br />
dette valget vil kreve god kunnskap om alvorlighetsgraden<br />
av de aktuelle sykdommene og<br />
risiko for at de inntreffer, som grunnlag for<br />
veiledning av paret.<br />
På den andre siden: Vi må regne med at hvert<br />
menneske bærer på fere genvarianter som kan<br />
gi økt risiko for sykdom i fremtiden – kanskje<br />
mellom 50 og 100, kanskje fere. Noen av disse<br />
er kjente sykdomsgener. Det vil aldri bli mulig å<br />
velge bort all kjent risiko for fremtidig sykdom<br />
hos et embryo – dermed vil noe av kunnskapen<br />
om fremtidig sykdomsrisiko følge embryo og<br />
barnet som fødes. Dette kan være sykdom<br />
som rammer sent i livet. I slike tilfeller kan det<br />
hevdes at genomundersøkelser av embryo<br />
fratar barnet som fødes muligheten til å velge<br />
selv om han/hun ønsker denne informasjonen<br />
– og dermed krenkes det fremtidige barnets<br />
autonomi. Det kan stilles spørsmål om retten til<br />
å gjøre egne valg og retten til å ikke vite veier<br />
tyngre enn muligheten for å velge ”den beste”<br />
risikoproflen for barnet. Hvordan man ser på<br />
dette kan også endres over tid.
Change language