Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Det kan være mange grunner til å kritisere det<br />
omfattende etikkomitésystemet i Norge – herunder<br />
PGD-nemnda 129 . Det er også grunner for<br />
å opprettholde PGD-nemnda. PGD er fortsatt<br />
omstridt av fere grunner: PGD er en ny behandlingsmetode<br />
som innebærer belastninger<br />
for paret og beslutningene får betydning for hva<br />
vi defnerer som alvorlige sykdom som det er<br />
rimelig å velge bort. Ved PGD er det et større<br />
potensial for fytting av grenser og inklusjon av<br />
nye diagnoser sammenlignet med assistert<br />
befruktning, og til dels også annen fosterdiagnostikk.<br />
Nemnda vurderer ikke bare parets<br />
egnethet og alvorlighetsgrad av sykdom. Den<br />
skal foreta en bredere medisinsk, etisk, juridisk<br />
og sosial vurdering og er derfor tverrfaglig<br />
sammensatt. Dersom man legger <strong>ned</strong> nemnda<br />
uten å styrke kompetansen ved de medisinskgenetiske<br />
avdelingene tilsvarende, kan det føre<br />
til en uønsket innsnevring av vurderingsperspektivet<br />
for slike saker. Kort sagt er det prinsipielle,<br />
normative argumenter både for og mot<br />
en egen PGD-nemnd, samtidig som det er<br />
praktiske argumenter for at nemndsystemet på<br />
sikt bør opphøre.<br />
Det er fere muligheter her:<br />
(1) Man kan fortsette med nemndordningen slik<br />
som i dag, og si at det ekstra vurderingsleddet<br />
er en nødvendig kostnad for å opprettholde et<br />
så vidt kontroversielt tilbud, særlig i en tid der<br />
det fortsatt er uavklart hvilke diagnoser som bør<br />
føre til tilbud om denne behandlingen.<br />
(2) Nemndsystemet kan opprettholdes i en<br />
avgrenset periode til det er etablert en stabil<br />
vurderingspraksis – dersom ikke endringer i<br />
teknikken undergraver slik stabilitet – for deretter<br />
å videreføre denne etablerte praksis ved en<br />
eller fere medisinskgenetiske avdelinger.<br />
3) PGD-nemnda legges <strong>ned</strong> og vurdering av<br />
forespørsler om PGD delegeres til én<br />
medisinskgenetisk avdeling som tar hånd om<br />
sakene (etter hvert PGD-senteret), for å samle<br />
kompetansen på ett sted. Denne avdelingen<br />
bør i så fall styrkes med kompetanse innen<br />
etikk, jus og sosiale spørsmål, for å ivareta<br />
grensevokterrollen som nemnda har i dag. En<br />
løsning der vurderingen foregår i sykehusavdelinger<br />
og fagmiljø som allerede er vant til<br />
saker av denne typen, er rimelig dersom en<br />
vektlegger at genetisk fosterdiagnostikk og<br />
PGD er nært forbundet med hverandre, både<br />
etisk og faglig. Mye ressurser ved de genetiske<br />
avdelinger går allerede i dag med til å bistå<br />
parene i søknadsprosessene og i etterkant av<br />
PGD nemndas vedtak. Dette alternativet er<br />
særlig aktuelt om en velger å samregulere PGD<br />
og fosterdiagnostikk. Det kommer vi tilbake til<br />
<strong>ned</strong>enfor.<br />
3.9.2 Godkjenning av sykdommer<br />
I dag vurderes hvert enkelt tilfelle hvor det<br />
søkes om PGD etter kriteriene om alvorlig<br />
arvelig sykdom: Redusert livslengde, hvilke<br />
smerter og belastninger sykdommen fører med<br />
seg og hvilke lindrende eller livsforlengende<br />
behandlingsmuligheter som fnnes. På dette<br />
grunnlaget skal PGD-nemnda ivareta at alle<br />
behandles etter samme kriterier, og at fokus er<br />
å unngå belastning for familien gjennom å<br />
hindre at barna som kommer til verden får den<br />
alvorlige, arvelige sykdommen som foreldrene<br />
er bærere av.<br />
Det er ofte slik at skjønnsmessige vurderinger<br />
endres over tid, og dermed oppstår forskjeller i<br />
vurderingene og utfall av søknadene over tid.<br />
Offentlige tilbud bør i størst mulig grad ha lik<br />
tilgjengelighet, og avgjørelsene bør i størst<br />
mulig grad være forutsigbare. Vi kan anta at det<br />
i dag er en del potensielle foreldre som ikke<br />
kjenner til behandlingsmuligheten som PGD<br />
kan representere for dem. En veiledende liste<br />
over aktuelle tilstander kunne bidra til likebehandling<br />
over tid, forebygge skråplan der stadig<br />
nye og mindre alvorlige tilstander inkluderes, og<br />
være nyttig i informasjonsøyemed både overfor<br />
pasienter og helsepersonell. Det kan innvendes<br />
at slike lister ikke vil ta høyde for ulikhetene<br />
129 Solbakk, JH, National Ethics Advisory Bodies and Committees in Norway: history, lessons learnt, and common challenges ahead. In: ten Have(Ed.)<br />
Joint Action for Capacity-building in Bioethics(JACOBS). Report from a European Commission-UNESCO Conference: European,<br />
Mexico City 26-28.11 2009, UNESCO Paris 2010.<br />
105
Change language