Last ned - Helsedirektoratet

238
8.3.2 Resultater etter PGD/HLA –
PGD og vevstyping
Sentre i Italia og Tyrkia publiserte i 2006 en
rapport om PGD i kombinasjon med vevstyping
utført i perioden 1999-2004. I følge rapporten
ble det utført 68 slike behandlingssykluser i
perioden, og det ble født fem friske barn, alle
med ønsket vevstype.
I en artikkel fra 2004 publiserte gruppen ved
RGI i Chicago data fra 13 behandlingssykluser
fra sitt eget senter hvor det bare ble utført
vevstyping 378 . Det ble født fem friske barn som
resultat. I 2005 publiserte den samme gruppen
data for 124 behandlingssykler med PGD for
enkeltgen sykdom i kombinasjon med vevstyping
(de feste for ß-thalassemi og Fanconi
anemi), og 58 behandlingssykluser med bare
vevstyping (de feste for leukemi). Behandlingene
er utført i Australia, Belgia, Tyrkia og USA,
og mer enn halvparten er utført ved RGI. Det
ble født 24 friske barn med ønsket vevstype
etter disse behandlingene.
Data, som kan være delvis overlappende med
de to rapportene omtalt ovenfor, er også
presentert i en artikkel fra 2006. Her fremgår at
det er utført 87 behandlingssykluser med PGD
med vevstyping, og 25 med vevstyping alene.
Det ble født 10 barn med ønsket vevstype etter
PGD + vevstyping (i tillegg to svangerskap). Det
ble født 6 barn med ønsket vevstype (HLA type)
etter vevstyping alene.
8.3.3 Organisering av PGD-tilbudet i Norge
Her beskrives de ulike alternativene nærmere.
8.3.3.1 Bør det opprettes et PGD senter i Norge?
I følge leder for ESHREs PGD-consortium bør
antall pasienter per år være 10 eller fere for at
behandlingstilbudet skal være forsvarlig, og
kompetansen opprettholdes. Karolinska sjukhuset
har i en tidligere periode hatt 15-20 nye
par hvert år, og dette har nå økt betraktelig 379 .
I 2008 behandlet PGD-nemnda 25 saker, i
2009 behandlet nemnda 20 saker, og frem til
midten av juli 2010 har nemnda behandlet 17
saker. Det er rimelig å anta at antall par som
ønsker behandling med PGD vil øke dersom
det opprettes et PGD- senter i Norge. Det kan
derfor se ut til at pasientgrunnlaget i Norge er
tilstrekkelig for å kunne bygge opp et faglig
forsvarlig tilbud her i landet.
Kompetanse til å undersøke gener på en-celle
nivå fnnes, men det må bygges opp kompetanse
for å undersøke gen og kromosomfeil
på enkeltceller som er tatt ut fra befruktede
egg. Dette må være på plass før norske pasienter
kan tilbys behandling i Norge. Videre er
det naturlig at kompetanse på nye analyser
bygges opp over tid. Det er for eksempel mulig
å samarbeide med et PGD-senter i utlandet, og
la enkelte av analysene utføres der. Dette kan
gjøres selv om behandlingene utføres i Norge.
Det er mulig å bygge opp et medisinsk forsvarlig
tilbud om PGD i Norge. Det vil føre til at
ansvaret for videre oppfølging av pasientene blir
klarere, og noe som på sikt kan gi pasientene
et bedre behandlingstilbud. Men dette kan
også oppnås uten å opprette et PGD-senter i
Norge.
8.3.3.2 En virksomhet i hver region får ansvaret
Et alternativ som kan bedre organiseringen av
PGD-tilbudet er at det opprettes regionale
kompetansesentre; for eksempel ved at en
medisinskgenetisk avdeling og/eller en IVFenhet
i hver region får ansvaret for pasientene
Dette kan føre til at ansvaret for rapportering
og videre oppfølging av pasientene klargjøres,
noe som på sikt kan gi pasientene et bedre
behandlingstilbud. I tillegg kan utredning foregå
nær pasientens hjemsted. En slik organisering
medfører at fere ulike behandlingsenheter i
Norge må ha kontakt med behandlingssentrene
i utlandet, på samme måte som i dag.
378 Verlinsky Y, Rechitsky S, Shaparova T, Morris R, Taranassi M, Kuliev A: Preiplantation HLA testing. JAMA Vol 291, 2079-2085, 2004.
379 Personlig meddelelse fra Margareta Fridstrøm, Fertilitetsenheten, Karolinska sjukhuset, mai 2010.