Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Tabell 10: Eksempler på sykdommer som HFEA har godkjent for PGD eller PGD/HLA<br />
Blodsykdommer Andre enkeltgen Arvelig kreft og Kromosomfeil Sent debuterende<br />
sykdommer kreftsyndromer sykdommer<br />
Alfa-thalassemi Cystisk fbrose Brystkreft (BRCA1) Downs syndrom<br />
(trisomi 21)<br />
Alzheimers<br />
sykdom*<br />
Beta-thalassemi Føllings sykdom (PKU) FAP – arvelig tarm- Turners syndrom Huntingtons<br />
kreft (mosaikker) sykdom<br />
Diamond-Blackfan Fragilt X-syndrom Li-Fraumeni syndrom Strukturelle kromosanemi<br />
omfeil (rearrangerin-<br />
Fanconis anemi (A<br />
og C)<br />
Muskulær dystrofti<br />
(Beckers,<br />
Duchenne)<br />
Sigdcelleanemi Nevrofbromatose<br />
type 1 og 2<br />
Lynch syndrom<br />
(MLH1 og MLH2)<br />
Retinoblastom<br />
Prader Willi syndrom Von Hippel Lindau<br />
syndrom<br />
* tidlig debuterende variant, debuterer før 50 års alder<br />
Ved PGD har man en rett til å få vurdert om<br />
man tilfredsstiller lovens krav om alvorlig arvelig<br />
sykdom. Men det er først og fremst et spørsmål<br />
om retten til likebehandling, slik at man får<br />
tilbud om en diagnostikk som allerede er i bruk<br />
for relevant like tilstander. Man kan ikke påberope<br />
seg en rett til et behandlingstilbud kun<br />
fordi det foreligger.<br />
Derfor er det som oftest mer relevant å snakke<br />
om hva slags goder som inngår i foreldreskap<br />
og familieliv, og videre hvordan disse godene<br />
inngår i vår idé om et godt samfunn heller enn å<br />
fokusere på PGD som en rettighet. Her kan det<br />
å unngå å bringe til verden barn som har et<br />
kort, smertefullt liv med alvorlige sykdomsplager<br />
være en virkeliggjøring av et slikt ideal<br />
om et godt liv. Likedan vil aksept av et mangfold<br />
av ulike verdifulle liv, som er en grunntanke<br />
i argumentet mot en systematisert fravalg (eller<br />
tilvalg), fanges av en slik tilnærming. Det vil<br />
også argumenter som dreier seg om å bidra til<br />
ger)<br />
- ikke nærmere<br />
spesifsert<br />
å helbrede et allerede eksisterende barn, og<br />
spørsmål om det har betydning for identiteten å<br />
vite at ens egen tilblivelse skyldes behovet for<br />
en donor for å bedre livet til en eldre bror eller<br />
søster.<br />
Innen en slik ramme vil det også være plass for<br />
kost/nytte-overveielser. Andre viktige overveielser<br />
knyttes til rettferdig tilgang til helsegoder.<br />
Det betyr at relevant like tilfeller likebehandles,<br />
og det kan tale for nemndsystemet og for god<br />
informasjon og rutiner som ikke fordrer at kun<br />
ressurssterke personer er i stand til å benytte<br />
denne diagnostiske muligheten.<br />
107
Change language