Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
Last ned - Helsedirektoratet
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Selvtestene undersøker stort sett for lavrisikovarianter<br />
for sykdommer hvor det opereres<br />
med relativ risikoestimat som er lavere enn 1.5.<br />
Risikoestimat av denne størrelsesorden er ikke<br />
gode prediktorer for hvem som blir syk 250 , men<br />
enkeltindividet som får presentert et slikt<br />
estimat kan oppleve at risikoen er høy og få<br />
bekymringer. Selvtester blir ikke tatt helt på<br />
alvor i dag av medisinske fagmiljøer pga den<br />
lave nytteverdien. Det er grunn til å spørre om<br />
fagmiljøene er finke til å informere befolkningen<br />
om at disse testene er bortkastede penger.<br />
5.6.5.3 Behov for regulering av selvtester?<br />
Er det behov for, og er det mulig å regulere<br />
tilbudet om selvtester? Mange etterlyser<br />
internasjonale retningslinjer for å møte de<br />
utfordringer som genetiske selvtester gir 251 .<br />
I nær fremtid er det sannsynlig at helsetjenesten<br />
må forholde seg til at fere pasienter kommer<br />
med resultater fra selvtester med forventning<br />
om at helsetjenesten står klar til å tilby<br />
dem et kontrollopplegg. Fagmiljøene mener at<br />
selvtester per i dag ikke gir et forsvarlig grunnlag<br />
for å iverksette medisinske tiltak.<br />
For mange av sykdommene som testes fnnes<br />
det i dag ikke noe kontrollopplegg som kan<br />
forbedre prognosen. Det er et betydelig gap<br />
mellom det som kan diagnostiseres og det som<br />
kan behandles. Dette må den som gentestes<br />
forholde seg til. Uten veiledning eller skikkelig<br />
informasjon knyttet til disse testene, kan det<br />
tenkes at konsekvensene oppleves mer dramatisk<br />
for brukerne enn det er grunnlag for. Det er<br />
ikke utenkelig at det blir behov for omfattende<br />
veiledning i etterkant, for å akseptere situasjonen.<br />
Hvordan skal vi kunne møte dette nye<br />
veiledningsbehovet?<br />
250 Hunter et al.2008<br />
251 Goddard et al. 2009, Chandros et al.2001, Wilkinson et al.2003<br />
Human Genetics Commissions<br />
prinsipper om ”direct- to -consumer“<br />
tester (DCT)<br />
Human Genetics Commission (HGS) gir<br />
råd til britiske myndigheter om etiske,<br />
juridiske, samfunnsmessige og økonomiske<br />
aspekter ved genetikk og genetiske<br />
undersøkelser. HGS har utarbeidet<br />
prinsipper for DCT tester. Dokumentet er<br />
etter det vi kjenner til det første som gir<br />
premisser for slike undersøkelser, derfor er<br />
det relevant i denne sammenhengen.<br />
Dokumentet er utarbeidet av en<br />
arbeidsgruppe med medlemmer fra fere<br />
land. Et utkast ble sent på høring til en<br />
rekke sentrale aktører, blant annet<br />
Europarådet, og var også åpent for kommentarer<br />
fra andre enn høringsinstansene.<br />
Dokumentet inneholder blant annet<br />
retningslinjer om hva slags informasjon<br />
som skal gis til forbrukere, om veiledning,<br />
samtykke, håndtering av prøver, behandling<br />
av data, og tolking og formidling av<br />
resultater. Dokumentet sier at de feste<br />
former for gentesting av barn (diagnostisk,<br />
prediktiv, farmakogenetisk mv) bør utsettes<br />
til barnet selv kan samtykke – og<br />
forøvrig foregå i regi av helsetjenesten.<br />
5.7 Behov for tiltak?<br />
Bruk av genetiske undersøkelser i diagnostikk<br />
og behandling, og ikke minst i forskning, har<br />
økt. I tillegg kommer ny teknologi med nye<br />
utfordringer. Genetiske undersøkelser gir<br />
informasjon som ikke bare gjelder personen<br />
som testes/behandles for sykdom: De har også<br />
konsekvenser for familien, fordi fere friske<br />
familiemedlemmer kan ha risiko for å utvikle<br />
175
Change language