Ablauf der Entscheidungs- prozesse zur Anlage einer perkutanen ...

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welchen Bedingungen eine PEG überhaupt legitimiert werden kann. Ein Argument, welches die gründliche Entscheidungsfindung und den Einsatz von Entscheidungshilfen nicht nur unterstützt, sondern dringend für notwendig erklärt und außerdem für die Entscheidenden zur Druckentlastung beitragen kann. Grundsätzlich wird ein sorgfältiges Abwägen des Nutzens einer PEG im Vorfeld einer Entscheidung empfohlen (Gemeinsamer Bundesausschuss 2005; Finucane et al., 1999; Löser et al., 2005). (Marckmann (2007) weist außerdem daraufhin, dass bei der Entscheidung zwischen Wirksamkeit und Nutzen unterschieden werden muss und die Lebensqualität die Entscheidung maßgeblich lenken soll. Auch wenn sich dies anhand der Aktenanalyse nicht klar darstellen lässt (vgl. Quasdorf und Bartholomeyczik in dieser Untersuchung) zeigt sich in den von den Interviewten geschilderten Entscheidungssituationen nachweislich, dass die Interviewten eine Entscheidung selten aus dem hohlen Bauch treffen als vielmehr ernsthaft darum bemüht sind eine begründete und für den Betroffenen sinnvolle Entscheidung zu treffen, die sich an empfohlenen Parametern orientieren. Da diese oftmals nicht vorhersagbar, geschweige denn erfahrbar sind, scheinen die Akteure auf sich selbst gestellt zu sein. Ein weiterer Aspekt, der für die Entwicklung und Implementierung einer Entscheidungshilfe sowohl für Angehörige als auch für die professionell Handelnden spricht. Eine Entscheidungshilfe, die inhaltlich über den formalen Algorithmus (vgl. Jox et al. 2008)) hinausgeht, da offensichtlich formale Kriterien sehr wohl bekannt sind und auch eingehalten werden wollen, sich im Alltag jedoch aufgrund verschiedentlicher Störfaktoren wie Nichteinwilligungsfähigkeit, fehlende Patientenverfügung, etc. als schwierig erweisen. Besondere Beachtung verdient der Vorschlag der Tropenklinik in Tübingen (www.tropenklinik.de/Archiv/PEG.pdf), in der bereits mit einer Entscheidungshilfe aus den USA gearbeitet wird, die von Mitchell und Mitarbeitern entwickelt worden ist. Auch das Stiftungsklinikum Mittelrhein empfiehlt ein stufenweises Vorgehen, indem immer bei Bedarf ergänzendes Informationsmaterial und verschiedene Akteure hinzugezogen werden können (vgl. Anlage, www.stiftungsklinkum.de). Es ist zu erwarten, dass mit einer solchen Unterstützung die Beteiligten auch ein Stück von dem gespürten und eindrücklich geschilderten Druck, eine Entscheidung gegen eine PEG ausführlichst begründen zu müssen, entlastet werden, wenn Anhaltspunkte einer sinnvollen Entscheidung dagegen gegeben sind und bereits im Vorfeld geklärt werden können. Expertenstandards und Hausbesuche durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen oder der Heimaufsichtsbehörde sind als Instrumente zur Qualitätsentwicklung und -verbesserung gedacht, eine Kontrollfunktion ist gewollt. Einer begründeten Entscheidung anhand dem gegenwärtigen Stand des Wissens, nachdem ein Nutzen gerade für Menschen mit einer fortschreitenden Demenz nicht nachgewiesen werden kann und deshalb kritisch diskutiert wird (Synofzik 2007), scheint erst einmal kein Widerspruch zu sein. Eine stärkere Zusammenarbeit mit kontrollierenden Instanzen im Vorfeld und während „schwieriger“ Entscheidungssituationen, wie in einigen Fällen berichtet, scheint ebenfalls hilfreich. Desgleichen konnte ein stärkerer Austausch der beteiligten Akteure im Sinne einer geteilten Verantwortung die Entscheidungslast verringern, obwohl die Beteiligten praktische Hürden der Umsetzung vermuten. Wichtig ist vor allem für die Pflegekräfte ein von Schaeffer (2002) an anderer Stelle geforderter Ausbau von speziellen Pflegekonzepten zur Pflege von Menschen mit Demenz oder Pflege am Lebensende („end of life care“), damit das „Aushalten“ einer getroffenen Entscheidung zu einer bewussten und kreativen Gestaltung der Betreuung umgewandelt werden kann. 145
6.6 Schlussfolgerung Ein Umdenken erscheint notwendig. Verbesserungen müssen das Ziel verfolgen die Individualität der Entscheidung zu erhalten, aber den Entscheidungsprozess mit Struktur zu füllen und dadurch die Transparenz zu erhöhen. Sie sind auf mehreren Ebenen zu erarbeiten. Zum einen erscheint es sinnvoll die Entscheidungsträger durch beschreibbare Argumente handlungsfähig zu machen und sie in Form von Information und Aufklärung in ihrer Rolle zu stärken und auch gegenüber oder unter Einbezug kontrollierender Instanzen eine Entscheidung gegen eine PEG zu begründen. Eine besondere Betonung muss dabei auf dem tatsächlichen Nutzen zum Zeitpunkt der Anlage gelegt werden. Geprüft werden müssen Aspekte der Versorgungsstruktur. Im Besonderen, ob tatsächlich alle Möglichkeiten der oralen Nahrungsaufnahme ausgeschöpft sind und ob ausreichend Wissen und Fertigkeiten der Betreuenden oder unverzichtbare Rahmenbedingungen z. B. Wohngruppenkonzepte vorhanden sind, dies zu ermöglichen. Geprüft werden muss ebenso, ob eine frühzeitigere Anlage die Krise tatsächlich verhindern hilft. Das geht nur, wenn gleichzeitig Instrumente implementiert werden, die helfen, die Indikation der PEG auch nach getroffener Entscheidung regelmäßig zu prüfen und ggf. zu revidieren. Eine zentrale Problematik im Prozess berührt den nicht eruierbaren Patientenwillen. Frühzeitige Ermittlung reicht über Einrichtungen des Gesundheitswesens hinaus und bedeutet Öffentlichkeitsarbeit. Die setzt da an, wo Menschen noch in der Lage sind ihre Wünsche kund zu tun. Familien müssen ermutigt werden, offen Gespräche über Problematiken des Altwerdens und das Sterben zu führen und Entscheidungen präventiv zu treffen, was auch bedeuten kann stärker vom Instrument der Betreuungsvollmacht Gebrauch zu machen. 146
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Forschungsbericht im Auftrag des AO
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Dieser Forschungsbericht wird vorau
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1. Zusammenfassung Problemstellung
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Abb. 3 Datenerhebung nach Kliniken
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Abb. 7 Grunderkrankung Vergleicht m
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Die Rolle des Patienten/Bewohners I
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