Profilo di comunità - Azienda USL di Ferrara

11 SINDROME DI TURNER 20 20 012 CICLITE ETEROCROMICA DI FUCH 18 17 -113 DISTROFIE MUSCOLARI 17 16 -114 ADRENOLEUCODISTROFIA 10 14 415 CHERATOCONO 9 14 516 POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA11 14 3DEMIELINIZZANTE17 NEUROFIBROMATOSI 12 12 018 ALTERAZIONI CONGENITE METABOLISMO DEL FERRO 10 11 119 NEUROPATIE EREDITARIE 11 11 020 PIRIMIDINE 12 11 -121 POLIMIOSITE 13 11 -222 DISTURBI METABOLISMO E TRASPORTO AMINOACIDI 11 10 -123 PUBERTA' PRECOCE IDIOPATICA 8 10 2Altre malattie rare 260 256 -4Totale 1.410 1.434 24La sclerosi laterale amiotrofica e la distrofia muscolareDue malattie rare che meritano particolare attenzione, per la loro estrema gravità e per ilpeculiare impegno assistenziale che comportano, sono la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ela distrofia muscolare.In provincia di Ferrara possiamo contare 20 casi di SLA e 16 di distrofia muscolare. Di essi glioperatori del settore segnalano alcune specificità, che rendono queste malattie di difficileapproccio assistenziale: l’evoluzione complessa e inesorabile della patologia aumenta le giàgrandi difficoltà assistenziali, associate alla sofferenza psicologica dovuta al mantenimentodelle capacità cognitive inalterate, e alla frustrazione dei familiari nell’affrontare le varie fasidella malattia.Anche se dal punto di vista epidemiologico non si tratta di fenomeni rilevanti (l’incidenza dellaSLA è pari a 2,4 per 100.000 abitanti), la complessità assistenziale di questi “pochi” pazienti sitraduce in una crescente pressione sui servizi socio-sanitari, a cui viene chiesto di predisporrepercorsi strutturati su più fronti, al fine di migliorare la qualità assistenziale e di essere disupporto alla famiglia.5.3 La morbositàIl carico di malattia a FerraraGrafico 5.9: Tasso di ospedalizzazione standardizzato2502001501005002001 2002 2003 2004 2005 2006 2007Ferraramedia regionale Emilia Romagna109