ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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Nous savons que cette maladie est très grave; elle a fait de trop nombreuses victimes.
Nous ne promettons pas de miracles et ne donnons pas de faux espoirs. Mais depuis une
dizaine d’années, les progrès de la médecine dans le domaine de l’AF ont été très rapides
et encourageants. En ce moment même, de nouvelles avancées en recherche génétique et
des thérapies améliorées risquent de rendre ce manuel obsolète. Nous en sommes
heureux.
Ce manuel est dédié à la mémoire des enfants et jeunes adultes exceptionnels que la
maladie a fauchés avant qu’ils n’aient pu se réaliser pleinement. Nous dédions aussi ce
livre aux médecins et chercheurs qui œuvrent à comprendre, soigner et guérir cette
odieuse maladie.
Nous espérons que, dans ces moments difficiles, votre famille pourra s’appuyer sur ce
manuel. Si vous le pouvez, aider nous à chercher des traitements efficaces, à obtenir le
financement de la recherche médicale et à trouver un remède.
Dave et Lynn Frohnmayer
mars 2000