ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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pas le temps de répondre à leurs questions, qui sont pressés ou impatients, qui leur parlent
avec condescendance, ou qui n’écoutent pas leur opinion.
De nombreux parents ont connu des médecins qui leur ont dit dans combien de temps ou
avant quel âge leur enfant allait mourir. Les parents sont bien sûr dévastés par un tel
pronostic qui se révèle souvent être faux. Il est en effet impossible de prévoir comment la
maladie va progresser chez un patient. D’autre part, l’impact positif des thérapies
nouvelles reste toujours un inconnu dans l’équation et n’est donc pas abordé dans la
littérature médicale disponible à ce jour.
Les médecins qui sont absents quand un sombre diagnostic est annoncé ou qui ne
viennent jamais voir un patient sur son lit de mort, contribuent à la douleur d’une famille
éprouvée.
De nos jours, il risque d’être difficile de trouver un médecin qui ait le temps de faire de la
recherche sur une maladie orpheline et qui fournisse au patient des soins de qualité à
cause de toutes les contraintes professionnelles, en particulier le grand nombre de patients
qui eux aussi méritent les mêmes soins. Mais, cette maladie affecte la vie de notre famille
depuis 15 ans, et j’ai constaté une grande différence de comportement d’un médecin à
l’autre, en particulier en ce qui concerne la faculté de travailler avec des familles
éprouvées par une maladie chronique et mortelle. C’est aux familles de trouver les
médecins qui peuvent répondre le mieux aux besoins du patient, aussi bien pour les soins