ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

Chapitre trois : Continuer à étudier l’anémie de Fanconi..........................................40
Comment puis-je contribuer à une plus grande compréhension scientifique à long
terme de l’AF ......................................................................................................40
Registre International pour l’Anémie de Fanconi (IFAR)........................................41
Dépôt d’échantillons de l’anémie de Fanconi à l’Institut Dana-Farber
de lutte contre le cancer et à l’hôpital pédiatrique de Boston................................42
Dépôt de cellules de l’anémie de Fanconi
à l’Université de sciences de la santé de l’Oregon ................................................42
Etude commune internationale sur l’anémie de Fanconi..........................................43
Chapitre 4 : Combattre l’anémie de Fanconi au jour le jour .....................................45
Comment réagit-on face au diagnostic de l’anémie de Fanconi .............................46
Que devrait-on dire à un enfant AF à propos de la condition AF
et de son traitement ..............................................................................................47
Qu’en est-il des réactions des frères et sœurs, ou d’autres membres
de la famille..........................................................................................................48
Que devrait-on dire au reste de la famille ...............................................................48
Que dois-je faire d’autre pour m’aider à faire face à ce diagnostic ........................49