ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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Que devrait-on dire à un enfant AF à propos de cette maladie et de son
traitement
Examinez ce problème avec attention, car il n’existe pas de « bonne » réponse. Vous
devriez tenir compte de l’âge de l’enfant et son intérêt et capacité à comprendre le
diagnostic. Certains jeunes patients sont satisfaits par des renseignements de base et vous
font savoir quand ils ne veulent plus parler de leur maladie. D’autres, en revanche,
veulent en savoir beaucoup plus. Certains n’acceptent pas que leur entourage chuchote,
éploré et inquiet, dans leur dos. Leurs peurs peuvent devenir encore plus exagérées et
destructrices quand ils sentent qu’on leur cache des choses.
En règle générale, nous pensons que la plupart des enfants ont besoin et veulent avoir des
renseignements. Le sujet devrait être abordé en termes qu’ils peuvent comprendre. Les
parents et tuteurs devraient répondre aux questions de l’enfant de manière directe et
honnête mais en même temps en lui montrant qu’ils le soutiennent. Il est utile de
souligner de même les éléments positifs. Les patients doivent savoir que la recherche
avance vite et qu’il existera des traitements plus performants pour cette maladie. Nous
devons, chaque fois que nous le pouvons, communiquer notre propre espoir.
Quand les enfants accueillent le diagnostic avec désarroi et réagissent par des problèmes
de comportement, il faut faire appel à un professionnel.