ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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Qu’en est-il des réactions des frères et sœurs, ou d’autres membres de
la famille
Souvenez-vous qu’un trouble aussi sérieux que l’AF touche la famille entière, pas
seulement le patient. Tous les membres de la famille ont besoin de leur propre soutien
affectif. Ils vont peut-être exprimer leur peine et leur inquiétude à propos de l’AF de
façons très différentes: certains par la peur, d’autres par le silence et le repli sur soi,
d’autres encore avec colère. Toutes ces émotions sont naturelles. Chacun doit pouvoir
ressentir du chagrin et exprimer ce qu’il ressent à sa manière.
Tous les membres de la famille devraient avoir quelqu’un qui soit à l’écoute et devraient
avoir la permission, ou même être encouragés à exprimer ouvertement ce qu’ils
ressentent. Tous devraient rechercher des systèmes de soutien non seulement dans leur
famille, mais aussi dans leur cercle d’amis et leur communauté.
Que devrait-on direau reste de la famille
C’est à vous de décider. Dans notre cas, nous avons annoncé la nouvelle de notre plein
gré, et avons ainsi gagné un soutien affectif inestimable et une aide concrète de la part de
notre famille étendue. Nous vous recommandons de prendre le risque de leur révéler
l’existence de cette maladie dans la famille; nous pensons que vous serez récompensé par
le soutien de votre famille et leur compréhension.