ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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de moelle osseuse s’améliorent pour tous les patients. La thérapie génique est porteuse
d’espoir.
La collecte des fonds pour la promotion la recherche est une façon positive de se battre.
Vous pouvez encore chercher à en savoir plus.
Une connaissance approfondie vous aide à mieux percevoir les besoins de votre enfant.
3. N’acceptez pas les accusations ou le sentiment de culpabilité. Nous sommes tous
porteurs de gènes mortels. Cette maladie n’était pas prévisible, et aucun des parents n’est
fautif. Des couples ont été meurtris inutilement par l’auto-accusation d’un conjoint ou les
accusations de l’autre.
4. Travaillez avec d’autres familles AF et parlez-leur. Ce réseau, plus que tout, peut briser
votre isolement et vous aider à soulager votre peine.
5. Restez optimiste. Les enfants réussissent mieux que les adultes dans ce domaine.
Souvenez-vous que ces conditions sont difficiles pour tous les membres de la famille, pas
seulement ceux qui sont malades. Le stress et la dépression peuvent être contagieux, la
famille doit donc se concentrer sur le positif. Créez des occasions de renforcer une vie de
famille normale. Traitez votre enfant comme un enfant normal, capable d’exercer toute
une gamme d’activités, dans la mesure où cela n’est pas médicalement déconseillé.
Profitez de chaque jour au maximum.