ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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Chapitre 3
Continuer d’étudier l’anémie de Fanconi
Comment puis-je contribuer à une plus grande compréhension
scientifique à long terme de l’AF
Il y a plusieurs moyens d’accélérer le progrès scientifique pour comprendre cette
déconcertante maladie. Premièrement, vous pouvez apporter votre aide en collectant des
fonds pour la recherche. Depuis l’incorporation du Fanconi Anemia Research Fund, Inc.
(FARF) en 1989, les familles qui se sentaient concernées par cette maladie et plusieurs
fondations ont collecté plus de 8,3 millions de dollars (9,2 millions d’euros) pour financer
la recherche. Nos efforts nous ont permis de soutenir financièrement trente laboratoires
de recherche et d’organiser onze conférences scientifiques internationales. Nous avons
également parrainé des conférences spéciales sur la greffe de moelle osseuse, la thérapie
génique et l’élaboration de recommandations de soins cliniques. Les familles AF
devraient se réjouir de savoir que leurs efforts ont déjà porté leurs fruits.
Les patients AF continueront d’être acceptés pour les essais cliniques de nouveaux
traitements, car ils ne peuvent que leur être bénéfiques. De plus, ces essais, permettront
de mieux comprendre l’AF. Votre médecin peut vous aider à évaluer les bénéfices et les
risques encourus lors de la participation à des essais expérimentaux.