ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin
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• La création d’un registre de cellu<strong>les</strong> de patients AF, y compris des lignées de<br />
cellu<strong>les</strong> lymphoblastoïdes, fibroblastiques cutanées <strong>et</strong> tumora<strong>les</strong> de patients <strong>et</strong><br />
de membres de <strong>leur</strong>s famil<strong>les</strong>. Ces échantillons seront utilisés <strong>pour</strong> des<br />
recherches plus approfondies dans <strong>les</strong> différents groupes de complémentation<br />
AF <strong>et</strong> <strong>leur</strong> signification. Vous trouverez ci-dessous des instructions à suivre<br />
<strong>pour</strong> préparer <strong>et</strong> envoyer ces échantillons.<br />
• Un registre de patients AF des Etats-Unis <strong>et</strong> du Canada. Nous établirons une<br />
base de données d’informations démographiques de base qui s’appuiera sur un<br />
court questionnaire. Un deuxième questionnaire rassemblera des informations<br />
de traitement, <strong>et</strong> d’autres questionnaires seront utilisés <strong>pour</strong> rassembler des<br />
renseignements concernant <strong>les</strong> antécédents familiaux, la susceptibilité <strong>pour</strong> <strong>les</strong><br />
patients AF d’être atteint d’autres cancers, <strong>et</strong> d’autres suj<strong>et</strong>s de préoccupation.<br />
Ces données seront également utilisées <strong>pour</strong> établir des corrélations entre <strong>les</strong><br />
groupes de complémentation <strong>et</strong> <strong>les</strong> différentes formes cliniques de la maladie.<br />
Ainsi, on <strong>pour</strong>ra <strong>les</strong> étudier plus en détail. Notez aussi que tous <strong>les</strong><br />
questionnaires doivent être approuvés par le bureau d’autorisation des<br />
recherches sur <strong>les</strong> suj<strong>et</strong>s humains (Human Subjects Review) de l’Institut<br />
Dana-Farber de lutte contre le cancer <strong>et</strong> de l’hôpital pédiatrique, <strong>et</strong> qu’une<br />
confidentialité totale est garantie.
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