ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

58
comprend pas très bien cette maladie extrêmement grave, et qu’aucun traitement ne
promet de remède facile.
3. Un sentiment d’impuissance accompagne cette nouvelle. Votre destin est entre les
mains de médecins et d’experts qui n’ont pas de réponse et dont les avis divergent
parfois. Votre enfant est en vie, mais en danger. Vers qui pouvez-vous vous tourner
4. Vous ressentez certainement une colère sourde. Vous demandez au ciel ce que vous
avez fait pour être puni par une condition mortelle ni méritée ni escomptée. Il n’y a eu
aucun avertissement, et en fait, il n’aurait jamais pu y en avoir. Vous aviez d’autres
projets pour votre vie. Vous en avez toujours. Comment pouvez-vous faire face
5. Vous pouvez éprouver un immense sentiment de culpabilité, même si vous n’en avez
pas toujours conscience. Vous et votre conjoint(e) avez transmis sans le savoir cette
maladie, profondément cachée dans vos gènes, à un enfant innocent. Le fait que personne
n’est responsable et qu’on ne peut pas la détecter si on ne se doute pas de sa présence ne
change rien. Au fond de vous, vous pensez que vous êtes responsable parce que vous
avez transmis ces gènes, et cela vous fait beaucoup souffrir.
6. L’isolement accable presque toutes les familles AF. Aucun médecin, même les
experts, n’ont couramment traité (ou parfois même entendu parler) de cette maladie
orpheline. Il n’existe personne pour partager votre angoisse, vos lueurs d’espoir, et les
pics et creux de la vague que vous connaissez crise après crise.