ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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Chapitre 4
Combattre l’anémie de Fanconi au jour le jour
Nous écrivons ce chapitre du point de vue des parents dont un ou plusieurs enfants sont
atteints d’AF. Nous savons bien qu’il y a des patients adultes et leurs familles qui luttent
contre de nombreux symptômes identiques et passent par les mêmes moments difficiles.
Nous espérons que ce chapitre sera utile à tous ceux qui font face au même défi, celui de
vivre avec l’AF.
Vivre en sachant que son enfant est peut-être atteint d’une maladie qui met sa vie en
danger est le défi le plus difficile auquel la plupart d’entre nous aient jamais été
confrontés. Votre vie change immédiatement, du tout au tout. Vous n’aurez plus jamais le
luxe de vous soucier des choses qui demandent le temps et l’attention de vos amis et
voisins. Au départ, vos inquiétudes et votre énergie ne convergent que vers une seule
chose: la vie et la santé de votre ou vos enfants.
Vous vous sentez sans doute isolé et seul. Vous avez peut-être l’impression que vous
avez peu en commun avec le reste du monde. La dépression, la peur et l’angoisse à
propos de l’avenir sont vos compagnons quotidiens. Des couples auparavant soudés font
face à une pression incroyable, puisque chaque conjoint doit surmonter cette nouvelle
dévastatrice à sa manière. Chaque partenaire peut ressentir l’immense besoin d’être
soutenu, tout en ayant très peu d’énergie pour satisfaire les besoins affectifs de l’autre.