ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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L’alimentation parentérale de complément exige le placement d’un cathérer central. Elle
est aussi associée à un risque accru de troubles infectieux ou métaboliques. Elle ne peut
être utilisée que chez les patients qui ne sont pas capables de se nourrir de façon entérale.
Il est nécessaire de recourir à une alimentation supplémentaire entérale quand le poids
d’un enfant plafonne à 85% du poids idéal pour sa taille ou quand l’enfant ne prend pas
de poids dans une période de 3 à 6 mois. Un traitement à long terme est nécessaire pour
obtenir de bons résultats.
L’alimentation entérale se fait la nuit, pendant 8 à 10 heures, pour permettre au patient
d’avoir de l’appétit pendant la journée. Après avoir atteint le poids voulu, il est possible
d’assouplir le traitement, par exemple, autorisant des nuits sans traitement pour les
adolescents. Les problèmes incluent des aigreurs d’estomac, une diminution de l’appétit
pendant la journée, des vomissements, ou des sondes qui peuvent se déplacer.
L’alimentation entérale peut se faire par sonde nasogastrique, sonde naso-jéjunale ou
sonde gastrotomique. Les sondes nasogastriques sont des sondes alimentaires souples que
l’on passe par le nez et dans l’estomac. On peut soit les enlever chaque jour, soit les
laisser en place. Ces sondes risquent de se déplacer pendant la nuit (surtout chez les
nourrissons). De plus, elles sont peu attrayantes et risquent de causer des sinusites.
Cependant, elles sont recommandées pour une alimentation de complément à court terme
(moins de trois mois) ou pour voir si une alimentation par sonde gastrotomique serait
possible.