ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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que de nouvelles découvertes pourraient grandement améliorer le pronostic pour leur
enfant ou époux.
Il est difficile d’être un bon parent quand on est déprimé (et les parents de patients AF ont
bien des raisons d’être déprimés). Sans le vouloir, ils peuvent en effet créer une
atmosphère sombre qui pèse sur la vie de tous les jours et compromettre la qualité de vie
du patient. En insistant sur la notion de progrès et en insufflant espoir, les médecins
peuvent apporter beaucoup au patient.
Former des partenariats avec les familles
Il faut encourager les membres de la famille à s’informer sur cette maladie et à jouer un
rôle actif dans le traitement. Nombreux sont ceux qui, en prenant part aux décisions,
réussissent à mieux gérer leur anxiété, leur dépression et leur impuissance. La relation
entre le médecin et la famille doit s’appuyer sur le respect mutuel, sur le partage des
informations et sur une prise de décision commune. En effet, ses proches connaissent
bien le patient, remarquent les changements brusques ou subtils dans sa condition, et
peuvent être une source inestimable de renseignements.
Il se peut que les membres de la famille aient besoin d’encouragements pour exprimer
leurs inquiétudes ou leur désaccord. Certains sont impressionnés par le corps médical ou
craignent d’apparaître sots en posant des questions déplacées. Mais les parents ou époux
doivent subir les conséquences de toute intervention médicale et il vaut donc mieux qu’ils
comprennent et acceptent chaque décision. En général, les décisions ne sont pas