ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur mÃ©decin

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62 Vivez tout en sachant que l’avenir est incertain, mais qu’il peut quand même être rempli de bonheur. Le frère de deux sœurs AF, un garçon de 12 ans en bonne santé, a dit à ses parents: « les filles vont bien, pour le moment. Elles sont contentes d’être là. Vous aussi, vous devez être contents. Ne gâchez pas ces bons moments en étant déprimés et en ayant peur de l’avenir. Il n’est pas encore là, et vous ne pouvez pas être sûrs de ce qu’il vous réserve ». Ce sont de bons conseils. Nous essayons de les suivre.
63 Appendice C Le rôle du médecin: la perspective d’une mère Lynn Frohnmayer Cofondatrice, Fanconi Anemia Research Fund Le rôle du médecin Le rôle du médecin n’est pas de « soigner » la détresse des parents ou époux éprouvés même s’il peut les aiguiller vers un groupe de soutien, un psychologue spécialisé ou autre. Le médecin peut avoir une grande influence sur l’état émotif des proches. Il peut jouer un rôle crucial et aider ainsi la famille à passer des sentiments de désespoir, colère et culpabilisation des plus profonds à une meilleure compréhension de la maladie, à l’élaboration d’un traitement puis à la participation à sa mise en oeuvre, et enfin, à l’espoir. Comment les médecins peuvent-ils être utiles Les qualités qui peuvent se révéler utiles Très peu de pédiatres ou de médecins de famille (et, en l’occurrence, même pas tous les hématologues) ont été amenés à soigner un patient AF. Le médecin traitant doit être disposé à apprendre, à s’intéresser à la littérature médicale de pointe et ne doit pas hésiter à recourir à des experts pour obtenir des informations. Il doit aussi trouver le temps pour
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