ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

57
Appendice B
Anémie de Fanconi: Réaction des familles
Dave et Lynn Frohnmayer
Fondateurs du Groupe de soutien de l’anémie de Fanconi
Editeurs de la « FA Family Newsletter »
Cette maladie est assez rare, mais quand elle frappe, elle frappe des gens avec des noms,
des familles, des rêves et des projets. L’anémie de Fanconi les touchera profondément et
changera définitivement leur vie. Cette expérience peut être dévastatrice.
1. D’abord, vous refusez d’admettre la réalité. Vous vous dites: « Je rêve, ce n’est pas
possible ». Vous ne vous attendiez pas à ce que votre famille soit touchée par une
maladie de l’enfance mortelle ne fait pas partie de nos projets. Si ce n’est pas un mauvais
rêve ou un mauvais diagnostic, il y a forcément une solution rapide. On pense alors que le
recours à la médecine, la religion ou tout simplement la fuite (physique ou
psychologique) réussiront peut-être à faire disparaître cette maladie.
2. Vous êtes sous le choc. Le soulagement que vous avez éprouvé quand vous avez
entendu un médecin dire « Ce n’est pas une leucémie! » est peu à peu effacé par la
certitude grandissante que le diagnostic pourrait être pire. On entend tous les jours parler
de miracles médicaux au journal télévisé. Diagnostic de maladie enfantine rime presque
toujours avec promesse de remède. Puis vous apprenez de façon douloureuse qu’on ne