ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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L’isolement se présente sous deux autres formes. Premièrement, vos problèmes diffèrent
en qualité et dimension de ceux d’autres parents. Un ami s’inquiète, et c’est
compréhensible, à propos des problèmes de comportement de son enfant, ou que ses
notes ne seront pas assez bonnes pour qu’il ou elle soit accepté(e) dans une des
meilleures universités. Vous, en revanche, vous vous inquiétez plutôt de savoir si la
dernière numération plaquettaire indique que votre enfant va de plus en plus mal, que
votre enfant ne vivra peut-être pas assez longtemps pour connaître ne serait-ce qu’une
année à l’université. Fêterez-vous un autre anniversaire, un autre Noël ensemble Est-ce
que votre couverture sociale vous permettra de tirer parti de toutes les possibilités qui
pourraient vous redonner espoir
Deuxièmement, vous permettez à la maladie de faire de vous une victime. Vous n’êtes
pas comme les autres, et les gens le sentent. Les plus compréhensifs d’entre eux vous
posent des questions et vous offrent leur aide, mais parfois même le plus sensible des
amis ne trouve pas les mots qui réconfortent. Vous le savez tous les deux. Sans que vous
le fassiez exprès, ce comportement peut vous couper de vos racines avec la communauté
et du soutien de votre famille.
7. Le chagrin et la tristesse font partie de votre vie, et ce depuis le début. Nous
échangerions volontiers notre place avec nos enfants car nous avons eu notre chance.
Nous éprouvons un certain sentiment d’accomplissement, nous avons déjà connu des
joies et des peines.