ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

66
simples: les résultats sont incertains et les risques immenses. Les parents doivent avoir le
sentiment d’avoir pris les meilleures décisions, en fonction des connaissances du
moment. Si les parents ne sont pas bien informés et qu’ils n’ont pas pu poser des
questions ou exprimer leurs inquiétudes, ils risquent de se sentir à jamais coupables si le
résultat n’est pas positif.
Être attentif aux besoins du patient
L’attention et la sympathie que le docteur porte au patient aident à forger une bonne
relation avec les autres membres de la famille. Quand le médecin est chaleureux,
attentionné et soucieux du bien-être du patient, les parents ont une bonne impression de
lui. Que les inquiétudes immédiates du patient soient liées à la douleur, la nausée, la peur
ou aux effets secondaires, il est important d’y répondre avec la plus grande attention. Les
parents sont terrifiés à l’idée que leur enfant risque d’éprouver d’insoutenables
souffrances. Mais lorsque la gestion de la douleur devient prioritaire, nous pensons que la
souffrance peut être en grande partie éliminée. Les ponctions et biopsies de moelle
osseuse peuvent se faire sous anesthésie générale de très courte durée, l’expérience du
patient étant alors indolore. Les centres transplanteurs de moelle osseuse ont recours à
cette pratique depuis des années. Et les cliniques, reconnaissant l’importance de cette
question, peuvent offrir le même service. Bien que l’anesthésie générale revienne plus
cher, et que le concours d’un anesthésiologiste soit obligatoire, les enfants qui doivent
subir ces interventions de façon régulière ne devraient pas avoir à souffrir s’il y a moyen
de faire autrement. Il arrive très rarement que l’état clinique d’un patient rende
l’anesthésie générale trop risquée. Cependant, dans la plupart des cas où les patients