ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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Ce n’est pas juste qu’un enfant prometteur, avec du talent, ait un gène défectueux et ne
puisse pas profiter de la vie et découvrir ce monde vaste et merveilleux; faire les choix
qui déterminent son destin, et connaître au moins quelques moments de sagesse, comme
nous. Tout parent veut être le compagnon de son enfant et le regarder grandir. Ca fait
mal. « Vous pleurez pour eux, et vous pleurez pour vous », a lamenté un parent FA.
Voici quelques suggestions pour vous aider à faire face à la situation.
1. Avancez pas à pas, au jour le jour. Une seule numération globulaire ne raconte pas
forcément une histoire épouvantable. Les numérations augmentent et diminuent,
quelquefois sans aucune raison apparente.
L’AF se développe lentement mais sûrement, (et la gestion de cette maladie est une
course de longue haleine). Affrontez-la par petits bouts, pour pouvoir garder contrôle. A
chaque jour suffit sa peine.
2. Battez-vous. C’est la seule façon de vous en sortir. Ne vous laissez pas transformer en
victime, même si les forces qui vous poussent dans cette direction semblent trop
puissantes.
La recherche continue et elle devrait nous mener à une meilleure compréhension des
mécanismes de cette maladie, voire à la découverte de thérapies. Les résultats des greffes