ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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caritative) afin d’aider la recherche. Au cours des onze dernières années, les Frohnmayer
ont œuvré sans relâche pour récolter des fonds pour la recherche et le soutien des
familles. Leurs efforts et ceux des autres familles ont été récompensés par la découverte
des gènes AF, la mise en œuvre d’essais de thérapie génique, l’instigation d’essais de
nouveaux traitements, et le développement de stratégies pour améliorer le résultat de
greffe de moelle osseuse de donneur non apparenté ou partiellement compatible.
Dave Frohnmayer est président de l’université de l’Oregon. Il a été Procureur Général de
l’Oregon de 1981 à 1991 et était doyen de l’école de droit de l’université de l’Oregon de
1992 à juillet 1994. Il a fait ses études à Harvard et a obtenu sa maîtrise à Oxford, où il
était « Rhodes Scholar ». Il a fait ses études de droit à l’université de Californie à
Berkeley. M. Frohnmayer est l’un des directeurs fondateurs du Programme national de
donneur de greffe (National Marrow Donor Program) et fait partie actuellement du
conseil de gestion du centre Fred Hutchinson de recherche contre le cancer. Il est aussi
directeur du Fanconi Anemia Research Fund, Inc.
Jonathan, Dave, Amy, Lynn et Mark