ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur mÃ©decin

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46 Comment réagit-on face au diagnostic de l’anémie de Fanconi Une fois passé le choc qui accompagne le diagnostic initial de l’AF, la famille affectée passe par la stupéfaction, le refus d’accepter le diagnostic, la colère et un sentiment d’impuissance. C’est tout à fait compréhensible. Nous décrivons dans l’Appendice B, intitulé Anémie de Fanconi: Réactions des familles, les étapes de la réaction affective d’une famille après le diagnostic. Nous vous le conseillons. Beaucoup de parents éprouvent aussi un sentiment intense de culpabilité et de honte au diagnostic de leur enfant. Mais vous avez mieux à faire que vous flageller. Nous sommes tous porteurs d’un ou plusieurs gènes mortels. Seul un concours de circonstances imprévisible dans votre patrimoine génétique a provoqué cette rare maladie. Vous n’aviez aucun moyen de l’empêcher ou de le savoir, et aucune raison de vous excuser. Souvenez-vous que d’autres membres de votre famille, comme les grands-parents, peuvent se sentir responsables de la maladie de votre enfant. De même que vous ne devriez pas vous sentir responsable de ce diagnostic, les autres ont besoin de savoir que ce n’est pas non plus leur faute.
47 Que devrait-on dire à un enfant AF à propos de cette maladie et de son traitement Examinez ce problème avec attention, car il n’existe pas de « bonne » réponse. Vous devriez tenir compte de l’âge de l’enfant et son intérêt et capacité à comprendre le diagnostic. Certains jeunes patients sont satisfaits par des renseignements de base et vous font savoir quand ils ne veulent plus parler de leur maladie. D’autres, en revanche, veulent en savoir beaucoup plus. Certains n’acceptent pas que leur entourage chuchote, éploré et inquiet, dans leur dos. Leurs peurs peuvent devenir encore plus exagérées et destructrices quand ils sentent qu’on leur cache des choses. En règle générale, nous pensons que la plupart des enfants ont besoin et veulent avoir des renseignements. Le sujet devrait être abordé en termes qu’ils peuvent comprendre. Les parents et tuteurs devraient répondre aux questions de l’enfant de manière directe et honnête mais en même temps en lui montrant qu’ils le soutiennent. Il est utile de souligner de même les éléments positifs. Les patients doivent savoir que la recherche avance vite et qu’il existera des traitements plus performants pour cette maladie. Nous devons, chaque fois que nous le pouvons, communiquer notre propre espoir. Quand les enfants accueillent le diagnostic avec désarroi et réagissent par des problèmes de comportement, il faut faire appel à un professionnel.
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