ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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se consacrer à l’étude de nouvelles approches de traitement. C’est aussi une bonne chose
s’il est de nature attentionnée et chaleureuse, s’il se montre soucieux du bien-être du
patient et comprend l’anxiété de la famille.
Le médecin traitant doit savoir aussi bien expliquer qu’écouter. Il doit savoir être attentif
aux craintes et soucis de la famille, répondre à ses questions et lui parler en termes
simples. Un médecin peut très bien ne pas avoir une réponse à tout, mais il doit être
disposé à chercher.
Insuffler espoir
Le médecin traitant doit être honnête, direct et franc quand il discute du diagnostic de
l’anémie de Fanconi. La famille a le droit de savoir qu’il s’agit d’une maladie très grave
qui met la vie des malades en danger. En effet, il est inutile de tenter de donner de faux
espoirs. Mais, le médecin doit encourager les familles à garder espoir. La littérature
médicale sur l’anémie de Fanconi et les sombres statistiques qui y sont présentées
reflètent les approches de traitement passées. Elles ne prennent pas en compte la
possibilité de meilleure réussite des greffes de moelle osseuse et de nouvelles méthodes
de thérapie génique qui pourraient accroître l’espérance de vie, ou les découvertes futures
qui pourraient améliorer le taux global de survie. Le médecin doit informer la famille
que les découvertes scientifiques liées à cette maladie rare ont progressé très rapidement
ces dernières années et que de nombreux laboratoires s’efforcent de découvrir des
approches novatrices et prometteuses. Si besoin est, les familles doivent être informées