ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin
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Appendice C<br />
Le rôle du médecin: la perspective d’une mère<br />
Lynn Frohnmayer<br />
Cofondatrice, Fanconi Anemia Research Fund<br />
Le rôle du médecin<br />
Le rôle du médecin n’est pas de « soigner » la détresse des parents ou époux éprouvés<br />
même s’il peut <strong>les</strong> aiguiller vers un groupe de soutien, un psychologue spécialisé ou<br />
autre. Le médecin peut avoir une grande influence sur l’état émotif des proches. Il peut<br />
jouer un rôle crucial <strong>et</strong> aider ainsi la famille à passer des sentiments de désespoir, colère<br />
<strong>et</strong> culpabilisation des plus profonds à une meil<strong>leur</strong>e compréhension de la maladie, à<br />
l’élaboration d’un traitement puis à la participation à sa mise en oeuvre, <strong>et</strong> enfin, à<br />
l’espoir.<br />
Comment <strong>les</strong> médecins peuvent-ils être uti<strong>les</strong><br />
Les qualités qui peuvent se révéler uti<strong>les</strong><br />
Très peu de pédiatres ou de médecins de famille (<strong>et</strong>, en l’occurrence, même pas tous <strong>les</strong><br />
hématologues) ont été amenés à soigner un patient AF. Le médecin traitant doit être<br />
disposé à apprendre, à s’intéresser à la littérature médicale de pointe <strong>et</strong> ne doit pas hésiter<br />
à recourir à des experts <strong>pour</strong> obtenir des informations. Il doit aussi trouver le temps <strong>pour</strong>
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